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彼氏が白血病なのですが

1 :病弱名無しさん:01/10/06 22:44 ID:3zu5nPjA
彼氏が白血病になってしまいました。
骨髄移植を視野に入れて治療を始めることになったのですが、
私は親族ではないので治療方針などを聞くことができません。
移植をする際に放射線を使うので不妊(男の場合も不妊でいいのでしょうか?)
になるのですが、配偶者がいれば移植前に精子を保存してくれるそうなのです。
できればちゃんと病院で白血病のこと自体も聞きたいし、
人工授精についても聞きたいのですが、入籍しないとそういった説明は
受けられないんでしょうか?そのへんに詳しい方、いたらお願いします。

ご迷惑ついでにもし板違いでしたらどこに行って聞いたらいいか
教えてください。

2 :病弱名無しさん:01/10/06 23:50 ID:LNx8MfQU
好きなんだろ?
籍、入れなよ!

3 :病弱名無しさん:01/10/06 23:52 ID:???
>>1
精子の保存なら本人(病人)の意思で
どうにでもなると思いますけどね。

4 ::01/10/07 00:32 ID:UMq.20BQ
レスありがとうございます。

>>2
いや、もちろん籍は入れたいんです。
ただ、彼が渋ってます。
「結婚してすぐ未亡人になっちゃったらどうすんの」とかいって。
説得中ですがそれより何より彼の身体が心配なんです。
精子を保存するときには投薬をいったんやめてから保存するらしいんですが、
それによるリスクはないのかとか。そういったことを
はやく聞きたいので・・・。

>>3
彼のかかってる病院では配偶者がいない場合は
保存してくれないそうです。理由はそんなにたくさん
預かりきれないかららしいです。(すべて彼氏からの伝聞)
他の病院で精子だけ預かってくれる所とか探すべきでしょうかね。

5 :病弱名無しさん:01/10/07 00:41 ID:W3Qg4QVM
>>1
白血病といっても種類がいくつかあるけど、君の彼は何なの?
急性?慢性? 骨髄性?リンパ性?

6 :病弱名無しさん:01/10/07 00:52 ID:L5zUJ/mw
未婚でも抗がん剤治療&白血病治療患者の精子や卵子を
凍結保存しておける容認制度は3ヶ月前くらいにできたはずなんだけど……。
(それまでは既婚者しか保存できなかった)

内縁の妻だ、とか、婚約中だ、とかいうことにして、
どうにか説得できないかな?

7 ::01/10/07 01:02 ID:UMq.20BQ
>>5
慢性骨髄性白血病です。

>>6
ほんとですか!?ありがとうございます!
さっそく彼氏に言ってみます!

8 :とれま:01/10/07 01:03 ID:???
ここのページにあるような内容は御存知ですか?
ttp://www.aa.aeonnet.ne.jp/~masat/yougo.htm

9 : :01/10/07 01:06 ID:???
ひょっとしてタコな病院なんじゃ、、、
しっかりしたとこ選ばないと。
精子の保存はやっときなよ。

10 :病弱名無しさん:01/10/07 01:17 ID:olMDbYWA
う〜ん、何とかよくならんものかね、1さんの彼氏。

>「結婚してすぐ未亡人になっちゃったら・・・

俺も男だから分かるけど男としては言われたら確かに嬉しいけど迷惑だな。
ほんとに1さんを愛してたらわざわざ不幸にする結婚なんてしたくないだろ。
冷たい様だけど「その事は治ってから考えよっ!!まずは貴方は自分の体の
事だけ考えてっ。」って言ってやったら。その方が彼氏もきっと自愛に専念
出来るよ。あとね、即、命に関わる事はこの板じゃない方が良いような・・。
多分検索すればなんか見つかるんじゃないかな。保証は出来んけど。
マジで頑張ってね。では最後に2ちゃん風に・・・(゚д゚)白血病治れゴルァ

11 ::01/10/07 01:18 ID:UMq.20BQ
>>8
初めて見ます。えと・・・どこのことでしょうか。
<特定承認保険医療機関(高度先進医療)とは>のところですか?
貧乏なのでこういった治療とは縁がなさそうです・・・。うーん。

>>9
>ひょっとしてタコな病院なんじゃ、、、
私も今ふつふつとそんな気がしてるとこです。

12 ::01/10/07 01:26 ID:UMq.20BQ
>>10
>「その事は治ってから考えよっ!!」
私も病気と結婚と同時進行は忙しそうなので
精子のことがなければそういいたいところです。
でも>>6さんのおかげで同時進行しなくてもすみそうなので
良かったです。あ、でもやっぱり入籍しなきゃ
病気の説明は受けられないのかな?
最後にゴルァありがとうございます(藁
元気でました。

13 :病弱名無しさん:01/10/07 01:48 ID:W3Qg4QVM
>>1
骨髄移植は決定したの?兄弟姉妹でもHLAの適合確率は25%だから、必ずしも出来るとは限らないし。
骨髄バンクにあるかもしれないけど。
君の彼の場合は若いから、CMLの場合は骨髄移植が今のところ第一選択というのは正しい。
それと、説明に関しては結婚を考えていることを言えば一緒に聞けると思う。

14 :頑張れ:01/10/07 02:52 ID:NL10SOhA
>>1
あのね、俺26の大学院生なの。
親父が3年前に再生不良性貧血から急性白血病にかかった。
思った事は病院選びが一番大事だと思う。
親父は東○女子○大。
今だったら絶対に国立ガ○セン○ー築地中○病院に入れてた。
別に回し者じゃないよ。なんとか紹介状なり手に入れて通ってみることを進めてみては?
病院によっては治る病気だと思うよ。とにかくガン○センター調べてみな。

15 :病弱名無しさん:01/10/07 03:31 ID:???
うん。ホント病院次第だと思う。1さんは関東に住んでる?

16 :病弱名無しさん:01/10/07 04:22 ID:qUZoXKcU
関連スレッド「骨髄をわけてください!part2 」
http://cocoa.2ch.net/test/read.cgi/body/998960118/

17 :とれま:01/10/07 07:52 ID:???
>1 さんへ
私も病院次第だと思う.それであんな高度先進医療のページを紹介したわけです.
14氏のコメントも貴重と思われるの(どこの病院が良いか,までは私には判らない)で参考にしてください.

祈りが天に届きますように

18 ::01/10/07 10:04 ID:???
おはようございます。

>>13
いま、バンクで探してもらってる最中なんです。
説明受けられますか?じゃあ次の通院の際に
彼氏から先生に言ってもらえばいいかなぁ。

>>14 >>15
関東に住んでるんですが、やっぱりがんセンターとかの
有名どころ(?)の方がいいですか?なんか不安になってきました(汗)
紹介状ってどうやって手に入れるものなんでしょう?
教えて君ですいません。

>>16
じつはそこに書き込んだことあります。しかも体重制限でドナー登録できませんでした。(鬱

>>17
頭悪いのでなんとなくしか理解できてないんですが、高度先進医療をうけようとすると
保健のかからない部分がでてくるんでしょうか?
いま受けてる治療ですら結構(経済的に)いっぱいいっぱいみたいなんですよ。
ますますどうしよう。

19 :病弱名無しさん:01/10/07 14:12 ID:zn4BktHw
>>18
今はどんな治療うけてるの?
IFN?hydroxyurea?busulfan?nimustine(ACNU)?ranimustine(MCNU)?

20 :病弱名無しさん:01/10/07 14:35 ID:???
紹介状はお医者さんに書いてもらうんです。
担当医なりに相談してみると良いのではないでしょうか?
率直に言っちゃて良いと思いますよ。
高度な医療を受けさせたいとか、精子の凍結をしてくれる所が良いとか。
命がかかってるんだから遠慮なんてしてられない。
もしかすると改善されるかもしれないし。
がんばって!!

21 ::01/10/07 23:43 ID:???
>>19
スミフェロンっていうのを注射してます。あれはIFNなのかな。たぶん。

>>20
今日骨髄バンクのページとかで見てきたんですけど、
いまかかってる病院もそれなりに実績はあるみたいなんです。
精子の凍結についてはどうなのかわからないですけど・・・。
これもやっぱり説明うけるときに聞いたほうがいいですよね。

22 :病弱名無しさん:01/10/07 23:43 ID:???
医者、書いてくれると思うけど
書いてくれなかったら、直接GO!

23 :名無し:01/10/08 23:30 ID:qRZIJbG2
がんばってください!・・
彼氏の前では気丈にしてても・・泣きたいこともあるでしょう・・
泣いてください・・影ながら応援しています

24 :病弱名無しさん:01/10/09 05:14 ID:pH3nxbFw
国立ガンセンターがいいと思います。
県立よりやっぱり国立だと思う。
関東なら築地か柏ですね。
大学病院よりも、絶対にいいと思います。

白血病は、本当に一瞬の判断が分かれ目です。
助かる可能性も今は十分ある病気です。頑張って下さい。

25 :頑張れ:01/10/09 08:05 ID:XSyWtkoI
>>1
返事遅れてゴメン。14です。
まず、彼氏のご両親にこのことを相談した?(ガンセンの事を)
彼氏のご両親がまずどれだけ国立ガンセンに興味を持つことから始まると思う。
そして紹介状の件はハッキリと担当のドクターに言ってもらうべき。
それでもだめな場合は飛び込みで行く。
ホームページによると飛び込みも認めてるようです。
いい?築地中央病院だよ。
大学病院なら平気という安易な考えはやめた方が良いと思うよ。
うちの親父の時もそうだった。
どれだけその病気のことを専門に研究してるドクターがいるかによると思うから。
国立ガンセンターのドクターは本当に優秀だと思う。

26 :頑張れ:01/10/09 08:09 ID:XSyWtkoI
>>1
ドクターによっては治る物も治らなくなるよ。
別に脅かしてるわけじゃないけどね。
裏を返せばドクターによっては治る可能性も非常に高くなるんだから。
それでは失礼するね。

27 :名無しさん@お腹いっぱい:01/10/09 10:17 ID:kWePettw
病気がなかったら意外と淡白な付き合いの恋人たちカモネ

28 :頑張れ:01/10/09 10:37 ID:PWSy4A32
>>1
どうした?まだ見てないのかな?
俺の言う事ばかり盲目的に信用するのはある種危険だから一応オプションは多いほど良いよ。
そのためには「医者がすすめる専門医」ライフ企画 っていう本があるから、一応参考にしてみて。

29 :名無し:01/10/09 19:50 ID:j9wpmONU
実家の母親が白血病かもしれません・
明日骨髄検査です。泣きたいのに泣けない
苦しいです。神様どうかたすけてください・・・・

30 :病弱名無しさん:01/10/09 20:04 ID:D0A/8Ctc
つかぬ事を聞きますが彼は喫煙者でしょうか?
それと彼の年齢を教えていただけないでしょうか?
あなたの気持ちはよく分かります。わたしの父も癌で余命わずかですから。

31 :病弱名無しさん:01/10/09 20:24 ID:K75H64s.
>>30
頑張れ

32 :頑張れ:01/10/09 20:48 ID:gRXtDMYw
>>29
結果がどうでも神様は助けてくれないよ。
医者と薬と本人の力だと思う。
君が焦れば患者はもっと焦るかもよ。
頑張って。
>>30
結局白血病の原因ってまだまだわからないことが多いらしい。
少なくても喫煙が原因となるとは考えられてないみたいですよ。
ベンジンなどを扱う職業は発生率は高いらしいけど。
あと、地方のある場所で風土病的に存在してるとも。
いずれにせよガンって患者だけでなく家族全体に暗い陰を落としますよね。
僕の父の場合は本当にかかってすぐ肺炎ってパターンで、正直あっさりだったのである意味今から考えるとほっとしてる部分はあります。
年も年でしたしね。5年生存率とかへったくれもありませんでした。
とにかく一番つらいのは患者なので頑張ってくださいね。

33 :頑張れ:01/10/09 20:51 ID:gRXtDMYw
>>28
ごめん「医者がすすめる専門病院」の間違えでした。
ご免なさい。2940円です。

34 :病弱名無しさん:01/10/09 23:26 ID:xuFN.iUg
こんなこと言うと気に触るかもしれませんが、
彼氏の精子にこだわり過ぎていませんか?
もし彼氏に万が一のことがあったとして、
人工授精して子供を産んだとしたら、
その子供は本当に幸せでしょうか?
その時には、まずあなた自身の幸せを見つけるべきなのでは?
今考えることは、そんなことではなく、
彼の病気と全力で戦うことではないでしょうか。

35 :名無し@29:01/10/10 01:03 ID:a81lXqZ2
>>32 さん ありがとう・・・まじで涙が出てきた・・・
ここでこんなこといわれるなんて、確かに逃げられない
両親の前では絶対に泣けない。 とにかくいくらお金がかかろうとも
最高の医療を母親には受けさせたい 今日いった病院ではっきりいってきた
明日の骨髄検査でどこにいくか決まるようです・・・
ぐちいってごめんなさい・・でもなきたかったんです

36 :名無し@29:01/10/10 01:09 ID:a81lXqZ2
あと 母親にはっきりいわれました 苦しむ延命治療だけは
しないでねって・・・なんといっていいかわからないで
言葉につまってしまいました、
眠れない眠れない
お母さんは不死身だと思ってた・・もっともっと親孝行したいよ
涙がとまりません・・明日はなんでもない顔で実家にいかないと・・

37 :姫林檎:01/10/10 02:07 ID:762uMXHE
>>36
ほんと、自分の母親がこの世からいなくなる事なんて考えられないですよね…。
病気すらしないんじゃないかって感じで・・。
でも、確実に年はとるし、いつかは自分より先に死んでしまう。
私の母は健康ですけど、36さんの気持ちを考えると凄く胸が苦しいです。
母親って、自分にとって1番の味方であり理解者。
だんなよりも大切な存在です。(苦笑)
今は私も子を持つ母親、初めてお母さんの気持ちが少しだけ分かった気がします。
1番の親孝行は、あなたがこの世に生を受けたことです。
精一杯、「私を産んでくれてありがとう」「生まれてきて良かった」ということを伝えてあげて下さい。

38 :病弱名無しさん:01/10/10 02:26 ID:???
>>34気持ちは分かるけど、1さんは、何がなんでも、
たとえ彼氏がいなくても子供だけでも欲しくって言ってるんじゃないん
じゃないかなぁ…
彼氏が死ぬかもしれないから精子を残したいんじゃなくて、
彼氏が生きる為には、もう精子を作れなくしないといけないからとっておきたいん
だと思う。

将来、彼氏が社会復帰して、結婚して、幸せな家庭を…さあ!赤ちゃん欲しいぞ!
って時に、あきらめなきゃいけないのは悲しいもんね。

39 ::01/10/10 15:30 ID:???
>>25
ありがとうございます。やっぱりご両親に伝えないと始まりませんよね。
でも彼氏に言うのは結構こわいです。不安を煽りそうで。
でも後悔はしたくないので今日伝えてみようと思います。
でもでもばっかりですね私(笑)
>>29
苦しいですよね。私も最初に「白血病かも」と聞かされたときは
ショックで涙が止まりませんでした。
でもいまは絶対なおると信じています。
自分ができることは少ないですが、やれることは全部やって
彼と一緒にがんばろうと思ってます。
「なおらない病気じゃない」そう思って29さんもあきらめないでください。
がんばって!
>>30
24歳です。ヘビースモーカーでしたが病気になってからは
(喫煙してると白血球の数値が正確にでないので)禁煙してます。
私も同居してた祖母が癌でした。お父様だけでなく30さんも
いろいろつらいでしょうけれど、無理なさらないでくださいね。
>>

40 ::01/10/10 15:42 ID:???
途中できれてしまいました。すいません。
>>34
あの、>>38さんが私のかわりに全部代弁してくれてます(笑)
あと、(たしかに子供は欲しいけど)精子保存のために休薬期間を
おくことで彼の身体にかかる負担がどの程度なのか心配なんです。
もし負担が大きいようなら保存をあきらめることも考えているので
・・・。
ほんとのことをいえば、なおってくれればなにもいらないです。
ほんとに。

41 :病弱名無しさん:01/10/10 15:44 ID:9HASMmlE
癌センターってナンカ恐ひ・・・よ。

42 :病弱名無しさん:01/10/10 15:49 ID:rsWNWdTw
yokunarimasuyouniage

43 :aa:01/10/10 16:14 ID:???
nikibihayakunaore

44 ::01/10/10 20:44 ID:???
>>41
え、なんか他の病院と違うところとかがあるんですか?
どの辺がこわいのか教えていただけますか?

45 :病弱名無しさん:01/10/10 20:54 ID:aTJLO6/c
なんか、がんばってしか言えないけど。気を落とさずがんばってください!!

あと、こういう真剣なスレッドに、いたずれや、いやがらせ、ブラクラなんかは
やめよう!!!

46 :名無し@29:01/10/10 22:14 ID:O7E1ZrCI
>>37さん ありがとう・・
>>1さんすいませんスレ横やりいれて
あなたの苦しい気持とってもわかります
がんばってください
今日 病院に検査にいってきました
結果は・・・二日かかるそうです
今実家に帰ってきています 兎に角 お母さんのそばにいたい
いたいけど 横にいると色んな思い出が走馬灯のようにめぐって
もう泣かないって決めたのに 涙が・・
ほかに愚痴いえるとこないし・・・聞いてくれてる方々本当にありがとう

47 :頑張れ:01/10/10 22:19 ID:OXTwE/9Q
>>46
だから人間そんなに簡単に死なないっちゅうーの!

48 :名無し@29:01/10/10 23:20 ID:O7E1ZrCI
>>47 ありがとう 本当にありがとう
そう簡単には死にませんよね!!
泣き虫な私が泣かないでいるのは おかしいよって
母親にいわれました、だから母親の前で今日おもいっきり泣きました
泣き虫残して いけないからねって・・母
がんばります・・・・・・・・

49 ::01/10/10 23:42 ID:???
>>46
横やりなんてとんでもない。ご迷惑でなければこれからも治療の経過とか
書き込んでいただきたいです。私もいろいろ一人で考えて不安だったり
しますから。それにまだ検査結果でてないんですよね?必ずしも白血病とは
限りませんし、白血病だとしても治らないわけじゃないんですから。
そんな簡単に亡くなるって考えないでくださいな。私が不安になっちゃいますよ(笑)
お母様と一緒にがんばりましょうよ!

50 :病弱名無しさん:01/10/10 23:53 ID:wHdFroZg
大事な人の為に一生懸命な
1さんや29さんのような人達が、どうか腕も確かで心のある医療従事者に巡り会えますように・・・。

患者サイドは病院への頼み事や色んな事にも神経をすり減らして
辛い思いをすることがあるからね・・・。
辛くなったらここにどんどんそのことを書いて解決出来るようになればいいなと思ってる。

明日が少しでも希望の持てる日になりますように。心から祈ります。

51 :病弱名無しさん:01/10/11 00:21 ID:???
俺の父親も14年前に全く同じ病気(慢性骨髄性)で死にました。
地元の総合病院の紹介で筑波大病院に入ってましたが、
今思えば柏のガンセンターのほうが近かったのになんで?という気も少し。
(筑波大のスタッフに恨みとかは全くないです)

あの神経がチリチリするような焦燥感は本当に辛いです。
彼はもちろんですが、彼より先に1さんが参ってしまわないかも
気にかかります。
その当時よりは治療法が進歩してると思うので
なんかしら手があるんじゃないかとも思うんですが。

52 :がんばれ!:01/10/11 00:24 ID:eiKhFjpo
白血病専門病棟に勤務しています。
「精子の凍結保存」に関しては、いい難いことですが、
あまり希望を持たない方がいいと思います(ごめんね)。
受精率がかなり低いので、先決問題は「治療」だと思う。
良い病院はあるから、頑張って探してください。
治療に専念することが、今、必要なことだと思うよ。
>>24さんの意見が良い判断だと思います。

キツくてごめん。頑張れよ!

53 :病弱名無しさん:01/10/11 00:27 ID:???
>> 1
彼は、今そんな気分じゃないと思われ。
先のことより今を生きるのに精一杯なんじゃないか?
それでも、1を気遣ってくれる彼は偉い!

54 :奈々氏さん:01/10/11 00:33 ID:tGrU5ygI
ここの書きこみを見て涙がとまらないです。
自分も母親が乳がんで手術しました。ガンって判って、主人に電話した時
号泣してしまいました。

あ、それと、本当に医療機関をどこにするかでかなり変わります。
というのは実感です。
自分は最初の先生がガン専門ではなくとんちんかんな事をおっしゃるので
(質問すると逆切れし、回答も明らかに変、レントゲンの写真の見方も
ちょっとおかしかった。)
(自分はネット、図書館で事前に調べまくっていたので、レントゲンの写真を見て
あまりにも典型のガンだとすぐわかった。)
めちゃめちゃ不安でしたが、主治医の先生がガン専門の先生に変更となり
説明も明快で判りやすく、術後の経過も非常に良好で本当に良かったです。
再発が怖いですが、がんばります。

本当に>50さんに同意です。
みなさんに良い医療従事者がついてくださいますように心よりお祈りいたします。

55 :51:01/10/11 01:02 ID:???
俺の父親も→俺の父親は
細かいが訂正。

56 :名無し@29:01/10/11 13:53 ID:ytLhT8bE
>>1 さん ありがとうございます。
昨日母親の検査につきあってきました、明日 検査結果がでる予定です。
とりあえず17日の入院予約をしてきました、
母も心配だけれども父親も落ち込んで・・見てられません・・
17日までにとにかく母親に風邪をひかすな!と医者にいわれたので
今日風邪っぽいので家に帰ってきています
こんなこというと馬鹿か?とおもわれそうですが・・母の母(おばあちゃん)の
お墓入りにいってお願いしてこようとおもっています。。。
これからいってきます。。とにかく何かしていないと落ち着かない
ここでかいてくださってる皆さん、本当にありがとう
PCの前でだけ こっそり泣かせてください。。
1さんお互いがんばりましょう

57 :病弱名無しさん:01/10/11 14:32 ID:???
さい帯血移植の保険適用のときに、署名活動をさせていただきました。
今、知り合いの子が入院中で、さい帯血移植が成功し、回復に向かっています。
さい帯血移植は子どもに適用される事が多いようですが、高校生では
成功例があります。
もし関心がありましたら主治医の先生に聞いてみてはいかがですか?
がんばってください。

58 :病弱名無しさん:01/10/11 14:42 ID:m9Hyjj6.
1さんのお気持ちは同じ女性の立場からよくわかるのですが、、、
まず彼の気持ちを最優先させて欲しいと思います。
昨晩の「NHKスペシャル 被曝治療83日間の記録(再放送)」を
見て、家族の意向よりも、患者本人の意思を尊重させる重要さを感じました。

59 :病弱名無しさん:01/10/11 14:45 ID:???
>>29>>1

ここでは思い切り泣きなよ。
そして、思いつく限りのことをしてみるんだ。
自分の気が済むためだけのことだっていい。
誰が笑ったっていいじゃないか。
まず自分を励まして、エネルギーを蓄えて、
うんと病人の力になろう!

そしてまた、泣きたくなったら
PCの前へ座りにおいで。

60 :病弱名無しさん:01/10/11 22:40 ID:AT55Zqns
>>59に同意。

患者には患者の身になったケアをしよう。

そしてその家族や支えている人も 充分に労ろうじゃないか。ね?どっちも大事。

勿論医療従事者も燃え尽きないで、心に余裕を持てるようなシステムが必要だね・・・

61 :名無し@29:01/10/12 00:29 ID:McFFvGck
眠れません・・・・
母親が大好きな歌 石原裕次郎の我が人生に悔いはなしきいてます
涙がとまりません お母さんにひっついて寝るときもすべて
ずっとずっと一緒にいたい・・・母が病気になって・・・大切さがわかりました
お母さんは不死身だとおもっていました
風邪ひいてしまったので会いにいけないのがつらいです
お母さんお母さん・・大好きです
お願いです長生きしてください
神様 私の寿命けずってもいいですからお母さんを助けてください
毎日飲んでいた大好きなお茶も なおるまで飲みません
神様・・・多くはお願いしません
お願いします

62 :名無し@29:01/10/12 21:39 ID:McFFvGck
だいぶ気持ちが落ちついて着ました、これは現実逃避なのか、受け入れたのか
自分でもよくわからないです。妙に落ち着いた気持ちになってる私はへんなのでしょうか・・

63 :病弱名無しさん:01/10/13 00:29 ID:47t2GFOY
>>61
頑張って!今日の朝刊の読売新聞に白血病の治療の事が書いてありました。
港区の東京大学医科学?病院での治療の生存率が書いてあった。日本では
かなりの結果を上げているようなかんじでしたよ。臍帯を移植する治療みたい。
医者の名前も詳しく書いてありました。
文京区の東大病院の系列だと思う。お母さんを信じて、力になってあげて下さい。
きっと、大丈夫。

64 :名無し@29:01/10/13 00:50 ID:RWOTrZpA
お酒飲んでます 自分では落ち着いてるとおもってても・寝付けません
>>63 のいったWEB見てみます・・ありがとう

65 :名無し@29:01/10/13 00:55 ID:RWOTrZpA
落ち着いてたつもりなんですけど・・眠れないのでお酒のんだら
どうしようもない焦燥感に・・・・誰か聞いてください・・
どうしたらいいのかわからない
このままきえてしまいたい・・

66 ::01/10/13 01:02 ID:???
>>51
やっぱり皆さん柏のがんセンター知ってるんですね。
にしても>>41さんの意味が気になるです。
(深い意味はないのかしら・・・?)
なんかいろいろ新薬とか(グリヴェック?とか言う名前らしいです)
出来てきてるらしいです。でも日本で普通に使われるようになるのは
まだまだ先のこととかで。認可がまだとかなんとか。
道のりは長いぞ。って感じです。

>>52
受精率低いんですか・・・残念です。とるだけ無駄、というほど
低いんでしょうか。それだったらいっそとらないで
治療を継続してもらいたいです。子供欲しいですけど・・・
しょうがないですね。こればっかりは。
>キツくてごめん。頑張れよ!
キツくないですよ。はっきり言っていただいたほうが嬉しいです。
そういう知識を教えていただきたくてスレたてたわけですし。
気にしないでくださいな。

67 ::01/10/13 01:02 ID:???
>>53>>58
>彼は、今そんな気分じゃないと思われ。
あの、彼氏も(精子を)とっとけるんならとっておきたいそうです。
もちろん治療優先にかわりはありませんが。それ(治療優先)は
私の願いでもありますし。
あ、でも今気付いたんですけど私の事を考えて精子とっとくって
言ってるのかもしれないですね。うぅ。そうだったらどうしよう。
申しわけないというか、せつないです。
>それでも、1を気遣ってくれる彼は偉い!
ハイ。うちの彼氏は偉いです。私なんかより全然しっかりしてます。
すいません。のろけてしまいました。
でも、ほんとに偉いと思うんですよ。
おそらく私の前では心配かけないように気を張ってます。
自分のほうが全然不安だと思うのにね。
私がもっと支えになれるようにしっかりせねばと思う毎日です。

68 ::01/10/13 01:03 ID:???
>>56>>61
私も最初の一ヶ月は泣きっぱなしみたいなものでした。
>>59さんの言うとおり、思いっきり泣く事も必要だとも思います。
泣いてたってしょうがない、に至るまでにはティッシュを何箱も
無駄にしてしまいました。
お母様にうつさないことも大事ですけど29さんも風邪で
ダウンしないように気をつけてくださいね。

>>59,>>60
ありがとうございます。元気でます。
私に出来ることは多くはないけど、精一杯がんばって
彼の支えになりたいです。彼を支えることで、私も
頑張る気力がわいてくるんだと思うし。
何か偉そうなこと書いてますね私(笑
やっぱりもっと精神的に強くならねば。

69 ::01/10/13 01:06 ID:???
>>65
大丈夫ですか?心配です。何ヶ月か前の自分を見てるようで・・・。
同じ時間に会うの初めてですね。

70 ::01/10/13 01:39 ID:???
>>63さんのいったとこ見てるのかな・・・
なんにしてもあんまり思い詰めないで、ね?
私も、彼が病気になってから何ヶ月かたちますが、いまだになかなか
眠れない日もよくあります。彼の前でそんなとこ見せられないから、
余計に一人のときに不安になったりするんだと思います。
不安になるのは、しょうがないですよね。
でも焦らなくていいから、って自分に言い聞かせて、やれることを一つ一つ
探してこうと思ってます。
それでは、風邪、お大事にしてくださいね。

71 :名無し@29:01/10/13 02:16 ID:RWOTrZpA
まだ起きてますか???お酒弱いはずなんですけど・・
のんでも 眠れない・・明日また実家にいかないと

風邪も気合でなおさないと・・・
このまま消えてなくなれたら楽だろうな・・・・・

72 :名無し@29:01/10/13 02:17 ID:RWOTrZpA
>>1 さん まじでメール交換したいです・・・
身の置き所がないです・・・・
このスレ読んでるとみんなやさしくって・・・・
眠らなきゃいけないのに・・眠れない・・・・
誰か助けて

73 ::01/10/13 02:23 ID:???
あっ、起きてます、お〜い見てますか?

74 :名無し@29:01/10/13 02:23 ID:RWOTrZpA
いますいます・・・・・かなりよってます

75 :名無し@29:01/10/13 02:24 ID:RWOTrZpA
うあああああああああああん
なきたいよおおおおおおおお

76 :名無し@29:01/10/13 02:25 ID:RWOTrZpA
かなりよってます・・・・明日も実家にいかないと・・・・
(ノヘ;)シクシク.

77 ::01/10/13 02:26 ID:???
あら。酔ってますか。酔っ払ってるときは考えがぐるぐる
まわっちゃうから余計になかなか寝られないですよね・・・。

78 :名無し@29:01/10/13 02:28 ID:RWOTrZpA
心だけからまわりします・・・・
風邪だいぶよくなったんで・・・明日も実家に・・・
でも どうしたらいいのかもう自分でもわかりません
>>1さんもつらいでしょう・・・・

79 :名無し@29:01/10/13 02:29 ID:RWOTrZpA
寝ないと・・・・・・・寝ないと
これからr長いんだから・・・・
とおもいつつ
眠れない

80 :名無し@29:01/10/13 02:31 ID:???
メール下さい・・・・・まってます>1さん

81 ::01/10/13 02:33 ID:???
んー・・・つらいと言うか、正直なところ、いろいろ考えちゃいます。
不安だな、とか、こわいな、とか。
でも一番つらいのは病気になってる本人ですしね。
私が一緒にへたってたらいかんな、と思うようにしてます。
なるべく。
17日から入院なんですね。彼氏も一ヶ月くらい入院しましたよ。
IFNを使ってるので自己注射出来るようにするためと、
いろんな検査とか、その他もろもろで。

82 ::01/10/13 02:50 ID:???
>>80
とりいそぎ、メールおくってみました。
もしちゃんと届いてなかったらここで知らせてくださいね。

83 :病弱名無しさん:01/10/13 02:51 ID:i5yTtnpM
>1さん大変だね。
今私もUDいれて白血病治療薬を探すのに協力してるから
>1さんも頑張ってね。

http://isweb1.infoseek.co.jp/~p-q/
白血病解析プロジェクト@Team2ch ホームページ
ざっと見たけど見当たらなかったから・・・

84 :名無し@29:01/10/13 02:55 ID:???
メールいただきました・・ありがとうございます
これからもよろしくお願いいたします

85 ::01/10/13 03:02 ID:???
>>83
こんなのあるんですね!すごい!
説明図のモナーを見て一瞬ギャグかと思ってしまいました(笑)
パソ音痴の私でも参加できそうです。ありがとうございます!

86 :名無し@29:01/10/13 03:02 ID:???
眠くないのですけど・・
あすのことかんがえて 横になります>>1さん
がんばりましょう・・・
ここでスレかいてくださってるかた 本とうにありがとう・・
あすまた 元気でここにこれるように
deha[

87 ::01/10/13 03:09 ID:???
良かった、ちゃんと届いた(笑)
こちらこそよろしくお願いします
それではゆっくり休んでくださいね、って言っても
簡単には眠れないかもしれないですけど・・・。
でもほんと、思い詰めないほうがいいですよ。
まずは体調を第一に考えてくださいな。
ではでは、おやすみなさい・・・。

88 :病弱名無しさん:01/10/13 09:10 ID:???
うちのダンナは急性骨髄性白血病で入院中です。
でも、多分あと1ヶ月で退院できるよ!
(白血病の場合、この段階では「完治」とは言わないけど)

1さん、29さん、がんばりましょう。
泣いても心配しても、現実は何もかわりません。
絶対治るぞ!って信じて、明るくいきましょう。

ところで慢性の薬、グリーベックスはまだ認可にならないんですか?
個人輸入もできるみたいだけど、高いですよね。。。

89 :病弱名無しさん:01/10/13 10:45 ID:IsM93zYs
妹の夫は、急性骨髄性白血病で亡くなりました。
37歳という若さで、3人の子供を残して・・・。
今思うのは、やっぱり病院がよくなかったのではないか
ということです。
最初、東北の病院に掛かりましたが原因が分からず
実家のある三重県の市民病院で、診断がつきました。
しかし、手遅れの一歩手前という状態だったようです。

90 :病弱名無しさん:01/10/13 10:46 ID:???
白血病って絶対に治らないの?

91 :病弱名無しさん:01/10/13 10:50 ID:IsM93zYs
>90
8割の人は、治るそうです。
妹の夫の場合は、治りづらいタイプだったようで・・・・。
3番目ぐらいに性質の悪いものだったんですって。
血小板が、増えなかったり、赤血球とリンパ球がくっついたり
担当医が、焦っていたと言っていました。
直接聞いたわけではないので、よく分かりませんが。

92 :病弱名無しさん:01/10/13 13:11 ID:???
>>89
ひどいね。普通は血液検査だけである程度のことがわかるはずだけど。

93 :病弱名無しさん:01/10/13 16:04 ID:???
慢性白血病の新薬の話、ここに詳しく出ています。

ttp://www.geocities.co.jp/Beautycare/4196/

94 :52です:01/10/13 18:03 ID:B.76Y2ZU
精子の冷凍保存のハナシは、医療施設によって
受精率も変わるし、まだ未知の分野でもあるから
正直に担当医師に質問した方がいい。
精子の状態にもよるし。
保存のせいで治療が遅れるの?とか、何でも訊きなよ。
病院は「治療のサービス」を買うところなんだから
変に気を使わなくっていいと思う。
病気自体のこと、彼の場合はどうなんだ?とか
いろいろあるよね?
まだ、説明は家族オンリーなの?
だったら看護婦に協力を求めるんだ。
「家族と一緒の扱いで」とか「婚約者」とか
看護婦から担当医師に話してもらうと、また違うよ。

95 :52:01/10/13 18:03 ID:B.76Y2ZU
あとね、白血病の看病って、マジ気力・体力勝負!
眠れないなら心療内科とか行って眠剤をもらう、
時間がなければ「メラトニン」を買って飲む!
何か対処していくんだ!
顔色がすぐれない、落ちこんでいる、などは彼には
すぐにバレる。頑張れよ〜!
酒は何も解決しないし、判断力が落ちる。
ただでさえつらいのに、何してるんだ!

「ひとまず安心」までまだ時間がかかるなら
問題点を挙げていって、解決方法を探そうよ。
「今日からできること」「明日からできること」
わけて考えなきゃ、君がパンクしちゃいます。

ちゅうことで、受精率調べてみるよ

96 ::01/10/13 23:26 ID:???
>>88
そうですよね、現実は変わらないんですものね。
くよくよしてると余計深みにはまっちゃうし。
なにがなんでも治してやる!くらいの気持ちでいこうと思ってます。
ありがとうございます!
グリヴェック、秋ごろには認可とかいってましたよね。
どうなったんでしょう。>>93さんの(ありがとうございます!)
教えてくれたとこみてきますね。

>>94
病院によって違うんですか?じゃあ精子保存することになったら
むしろ不妊治療とかを専門に扱ってるところのほうがいいのかな。
たしかに未知の分野ですものね。
いろいろ質問して、治療のサービス、買ってきます!
おまけに受精率まで調べていただいて、本当にありがとうございます。
よろしくお願いしますね。

あ、あと私はお酒飲んでませんよ〜29さんと混同してると思います

でもたしかに彼氏に落ち込んでるところは見せられないですもんね。
あしたは彼に会えるのでイチャついて元気を蓄えてきます(笑)

97 :88:01/10/14 00:32 ID:???
>>1
いちゃいちゃして病室を明るくしましょう!(w
病気と関係ない、普段しているような会話、バカ話。
そんなのでけっこう盛り上がったりします。

知り合いで急性リンパ性白血病が治った人がいるのよ。
(この人は発病が9年前なので完治!!といえます)
骨髄移植したんだけど、移植後のたいへんな時でも病室で明るく笑ってたって。
ご主人もしょっちゅう病院に行って、笑いの種を提供してたって。
それを見た私の友人は「笑いは免疫力になる」って真剣に思ったそうです。

白血病なんかに負けるもんか!です。
がんばりましょう。

98 :>97&1 :01/10/14 00:57 ID:0fRTpNwA
笑うとNK細胞が活性化するんだってね。白血病を2度経験した渡辺謙さんは
病室で吉本新喜劇のビデオを見て笑うようにしていたそうです。
笑って病気なんか吹き飛ばしちゃえ!! 

99 :通りすがりの者:01/10/14 07:40 ID:cF4j1wBj
えっと、こういうスレを見ると2chもまだ捨てたものではないと思います。

>>1,29さん
月並みな言葉しか申し上げられませんが、元気出して。
97、98さんの言うように笑いましょう。
大口あけてついでに大股ひろげてガハハです。
涙しながらも、ガハハです。

どうしても辛くなったときはPCの向こうからエールを送る
たくさんの名無しさんを思いだして。

100 :52です:01/10/14 19:49 ID:JECjPIgE
>>1>>29さん、こんばんは。ちゃんと御飯食べてますか?
>>1さん,昨日は失礼しました。お酒の件、ゴッチャになってました。
ごめんね〜。あらためて>>29!お酒は解決にならんぞ!(笑)

で、受精率です。
正直に書いていきますが、ひとつの話しとして読んで下さい。

*不妊で悩んでいる方がいたら、「自分とは違う症例のコト」として
 読んで下さい。不妊の場合は各自、本当に違うので、この場合とは
 また別のおはなしになります。

成功率は低いのが現実のようです。
私が真剣に取り組んだ症例は、2年前だったのですが、
「受精はほぼムリだけど、保存している期間に劇的な医学の進歩が
 あるかもしれない。だからこそ、冷凍保存しておく」でした。
ほぼ無理というのは、100%受精しないのではなく、かすかに期待が
持てる程度、を指しました。
治療の程度によっては、無精子症にならない場合もあるようなので
「絶対にこうするべき!」というのを発見できませんでした。

101 :つづき:01/10/14 20:06 ID:JECjPIgE
私が心配しているのは、約2週間という治療をしない時間が
とれるのかどうか、です。
だいたい3〜5日に1回採取するのですが(フツーに出すだけ)
1回の採取では、量とかが不足なので、3〜5回の採取が必要。
3日おきに3回採取するのでも、10日位かかりますよね?
急いで治療が必要であれば、治療を優先しなくてはならないし。
このあたりが、まず心配です。

次に心配なのは、医療機関の協力が得られるかどうか。
大きい病院で、もとの病気治療もできるし不妊の専門医もいるなら
別段、問題はないと思います。
不妊を専門にしている施設に問い合わせした方がいいかなぁ。

今日は、こんなところでしょうか。また、寄りますね。
このスレの人は良い人がいますよね。珍しいです。
教えてくんでもいいんじゃないかな。
質問があったら書いておくと返事くれそうだね。
んじゃ、またね!

102 ::01/10/15 01:33 ID:???
本当にいい人ばかりですよね。
いい方々に巡り会えてほんとによかったです。
たくさんの名無しさんたちに励ましてもらえるのが嬉しいです。
皆さん、本当にありがとうございます。

>>100
受精率ありがとうございます!
治療の状況にもよるということですね。

白血病と分かったときにはちょっと白血球が増えすぎていて
急いだほうがいいですね、と言うことになって
ハイドレア(?たぶん)を飲みつつ入院準備してたんです。
今はINFを使っているので、退院して定期的に病院に行ってるんですが、
数値は安定してるそうです。

>大きい病院で、もとの病気治療もできるし不妊の専門医もいるなら
おそらくいると思います。
前に新聞で人工授精のニュースにのってたような気がします。

103 ::01/10/15 01:33 ID:???
続き

無精子症にならない場合もあるんですね。そうなら一番いいんだけど
こればっかりは事前にわかるものじゃないですもんね。
昨日彼に、「薬お休みしないと精子とれないんでしょ?大丈夫なの?」
と聞いたんですが、「むこう(お医者さん)から言い出したことだし、
大丈夫だからすすめてるんじゃないのかな?」と言っておりました。
自分の体のことなのになんだかのんびり構えてます。
ちゃんとお医者さんの説明きいてるのかちょっと心配です・・・(汗)

104 :病弱名無しさん:01/10/15 21:15 ID:y6dol5Ql
>えっと、こういうスレを見ると2chもまだ捨てたものではないと思います。
ソーオモタ

>>1さんへ
「婚約」すれば(「婚約」した事にすれば)いいのでは?
(彼、両親の同意のもと)そうすれば「親族以外お断り」などもクリア
出来るのではないでしょうか?それと、女性の例ですが国内で妊娠した
例が1例あったと思います。だから希望はゼロって事ではないですよね。

>>29さんへ
折れの母親も10年以上前にガンの治療しました(当時ドキュソ16サイ)
確かに辛かったけど、こういう時にしか出来ない「話し」とかあった
と思います。いろいろ聞いて話してドキュソが泣いたりもしました。
29さんの母親を思う気持ちは何となくわかるような気がします。

希望があるなら大好きな人のためにガンバッテみましょう。
諦めちゃダメだよ。

余談:患者さんは「家族や周りの人に支えられた」と言います。ソノトオリ
でも家族や周りの人も「ガンバッテル患者さん」に支えられているんじゃないかな?
なんて、母親が治療している時に感じました。

105 :名無し@29:01/10/15 21:59 ID:???
覚悟してたけど・・骨髄検査の結果完璧に白血病だそうです
母に・・泣くの我慢してたら 泣け泣け強がってるおまえは おまえぢゃない
こんな泣き虫おいていけるわけないって
うあああああああああん
おかあさあん・・

106 :病弱名無しさん:01/10/16 00:19 ID:2+DNb8EM
おーい!>>29 いる?
むむぅ・・・。困ったなぁ。
ここの住人で何かできることってないか?

107 :病弱名無しさん:01/10/16 00:24 ID:???
つらいときは、ここに何でも書き込んでください。>29

108 :88:01/10/16 00:46 ID:???
>>29
お母さんはあなたをおいていかない。
子供を思う親の気持ちって強いよ。
それが病気を治す原動力になるんだって思います。

うちのダンナ、ろくに話もできないくらい厳しい時期があったんだけど、
そのときに子供の写真を引き伸ばして額に入れて持っていった。
そしたらニッコリ笑顔を見せてくれたよ。
そしてその日から回復に向かった。

子を思う親の気持ちは強いです。
あなたがいるからお母さんは死なない。
だからあなたもがんばって。

109 :病弱名無しさん:01/10/16 01:57 ID:tiG/Kn1i
>105

確かに俺も自分の母親がそんな大病に罹ったら気が気で無いじゃないだろう
自分の母親が余命あとわずか何てことになったら・・・俺も泣き叫ぶ。
しかし何とかならんのか、白血病は。期待させる訳じゃないけど結構治り
易いって本に書いてあったから・・・薬も効き易いとか・・・。
そういや俺の知り合いの子も急性白血病だったんだよな。その子の場合は
もはや手遅れの状態だった。近所の小児科に通ってたみたいなんだが、
いくら「熱が下がらない」と言ってもその小児科医は「子供は熱が出易い、
心配するな」みたいな事言って血液検査もせずお茶を濁していたらしい。
二ヶ月以上熱が続いて業を煮やして大病院に行ったらその日の内に慶応義塾
大学病院に行かされた。そしてその六日後に・・・、まだ七歳だったのに。
やっぱ1さんの彼氏も105さんの母も高熱から始まったのかな。
話それちゃったけど、1の彼氏にも105の母上にも頑張って欲しいぞ!!

110 :病弱名無しさん:01/10/16 05:16 ID:wp8k6ZVV
私の叔父も急性リンパ性白血病と診断され、即入院しました。
小さい時から兄のように慕ってました。

>>29さん!
そんなに悲観的になっちゃだめ!!
まるでもう助からないみたいやん。
絶対治るから!
今あなたがお母様の為に出来ることは、お母様が治るんだと
心から信じること!!
もはや白血病は不治の病じゃないよ!
1さんも、29さんも皆頑張ろう!!

111 :名無し@29:01/10/16 23:30 ID:???
明日からいよいよ入院です、心が落ち着きません。
今日母に、無駄な延命だけはしないでねっていわれました
年齢もあって骨髄移植はみこめません
彼女は 私は幸せよ・・泣かないで しけた顔してると
しけた人生になるよって・・
頭の中が真っ白です
とにかく泣かないでつっぱって明日すごそうとおもっています
笑って笑顔で・・・・

112 :88:01/10/17 00:10 ID:???
>>111
白血病にもいろいろありますが、どの白血病ですか?
緊急入院でないのなら、慢性かな?

最近は70歳くらいまでの人なら、部分移植というのもありみたいですよ。
とにかく、最近の治療法は日進月歩です。
あきらめないで一日も長く生きることが大事だと思います。
ガイシュツですが、白血病解析プロジェクトではTeam2chもがんばってますよ!

113 :52:01/10/17 00:19 ID:MqZ8zIbW
1&29さん、今日もお疲れさまでした。
何もできないけど、応援してるからな!
風邪には注意して、休める時にはしっかり休むんだぞ。

114 :名無し@29:01/10/17 00:25 ID:???
>>113 さんありがとう・・
明日は病院にいくので早いのに・・飲んでも飲んでも眠れません・・
>>112さん本当ですか?部分移植・・・
とにかく・・母が助かるのであったら
私はもうなにもいりません
神様 お願いします・・・
ねむれないねむれない

115 :病弱名無しさん:01/10/17 00:53 ID:xfP8/GYc
>>1
諦めろ。
それもまた人生だ。

116 :名無し@29:01/10/17 00:57 ID:???
>>115 そうですね・・・・・・・・・・・・
私も母と一緒にきえてなくなりたい・・・・

117 :37:01/10/17 01:33 ID:+1B3wzEh
>>1>>29 私には何も出来ませんが、時々こちらの掲示板を覗かせてもらってます。
そしていつも祈るばかりです。
1さんの彼氏と、29さんのお母様が良くなりますように・・と。
今までの内容を見て、涙している方も多いのではないでしょうか。
健康のありがたさについてとっても考えさせられます。
これからも祈っています。
お2人共、とにかく睡眠・食事を十分にとって、頑張って!! "O(=゜0゜=)O”
体が本調子じゃないと自然にマイナス思考になってしまいますからね!!

118 :頑張れ:01/10/17 02:42 ID:5f+LrapH
>>1
>>29
俺のことおぼえてる?
まだ泣いてるの?ん?
>1960年代、白血病はすべて死に至る病気でした。
>多数の抗腫瘍剤の開発により、70年代よりそれらを使用した、化学療法がおこなわれ、寛解を得られるようになり、
>その抗腫瘍剤の組み合わせ方、その量、治療期間、方法等の研究が進み、現在ではA.L.L.の場合は70%の割合で完治できるようになりました。

自分でも調べてるから分かるだろうけどそういうこと。
昔と違って化学療法がすごい効くようになったんだよ。
俺の親父は70越えてたから白血病じゃなくても死んでた(w
つーか勝手に死ぬことを前提に話されたら親も迷惑だろ。
今の時代そんなんで簡単に死なないっちゅーの。

119 : :01/10/17 02:49 ID:???
>>1 >>29
白血病というと大変重い病気に思われますが、
今はよく効く抗がん剤もたくさんあり、比較的治りやすいものですから
あまり思いつめないように。
6−7割の患者さんが完治するのですから、
治ると信じてがんばりましょう。

当然、元気になる人のほうが多いのですから

120 :119:01/10/17 02:51 ID:???
ありゃ、かぶりぎみ

121 :病弱名無しさん:01/10/17 03:04 ID:???
治る!信じてみようよ!29さん、1さん、元気出しておくれ。

122 :名無し@29:01/10/17 19:07 ID:???
みなさんどうもありがとうございます。
今日母は入院しました、送ってって病室でまってたら
私が病人にまちがわれました
これからがんばります 皆さん本当にありがとう
>>1 さん みてますか 私 もうなきません

123 :52:01/10/17 20:54 ID:RALWKc61
おかえり〜!雨の中、おっきい荷物でタイヘンだったろ。
いや、横浜はスンゲェ雨なんで。帰るのが面倒でさ〜。とほほ・・・。
>>29はさっさと風呂にでもはいって、暖まるのだ。御飯も食べて下さい!
母上のこれからのこと、ちゃんと訊いてきた?
白血病解析プロジェクトTeam2chの人達も参加してるスレみたいだから
わかんないこととか、グチとか、まーイロイロ書いていきなよ。な!
んじゃ、また寄りまっす。
>>1さん、なにかと忙しいでしょうが、皆んなで応援してるよー!

124 :奈々氏さん:01/10/17 21:14 ID:hrexPXjP
自分も母親が乳がんで去年から今年にかけて、家で号泣、病院でおちゃらけ
をやりまくってました。(NK細胞よ増えろ!ってマジで思ってました。)
29さんの気持ちがなんかすごくわかるような気がします。
1さんも29さんも一人の時とか、こことかでは、気持ちを吐きだして良いと
思う。
むしろ、すっきりさせて、病院や患者さん達の前では元気、元気で。
そして、頭もすっきりさせて、彼氏さんやお母さんにとって一番良い環境を
整えてあげてください。
もちろんUDもやってます。
がんばってください。応援しています。
自分もがんばります。
(乳がんごとき、、って思われるかもしれませんが、本当にショックでした。)

125 :名無し@29:01/10/17 22:59 ID:???
>>124 さん
いえいえ、母親が!とおもうとどんな病気でも
悲しくなりますよ。今回のことで本当に回りの方にに色々ささえていただいて
にちゃんねるの人にも・・本当に感謝しています。
おくらばせながら 白血病解析プロジェクトにも参加しはじめました
こうして色々な人にささえられて一人ではないんだなと実感して
心が落ち着いてきました
本当にどうもありがとう

126 ::01/10/17 23:16 ID:???
すいません、ごぶさたです。先週転職しましてちょっと忙しかったもので。
>>105
>>29さんメール拝見しました。ショックだとは思いますが
不治の病のように考えないでくださいね。「もうダメだ・・・。」
じゃなくて絶対治してやる!っていう気力も必要だと思うんです。
骨髄移植が望めないとのことですがグリヴェックのサイトは
ごらんになりましたか?冬頃には使用できるかもしれないらしいですよ。
>>112さんのおっしゃっている部分移植などの方法もありますし、
他にも抗がん剤やINFなどを組み合わせた治療もありますし、悲観的になるのは
まだ早い!お母様のために、お医者さんとじっくり相談して気長に
治していきましょうよ。大丈夫!(そういえば風邪は大丈夫ですか?)

皆さんには「煽りにのるな!」と言われそうですが、>>115さんに一言だけ。
あんな最高の男をあきらめるわけにはまいりません。
なんとしても治してみせます。

127 :88:01/10/18 00:12 ID:???
>126
1さんて、毅然としてて素敵!

29さん、元気が出てきたみたいでよかったです。
おかあさんは、すごくしっかりした方みたいですね。
きっと大丈夫。治りますよ。

29さんがこれから必要なのは情報収集ではないかと思います。
ネット上にも白血病関連のサイトはたくさんあります。
患者さんが運営しているサイトで、質問してみるのもいいかも。
みんな、前向きにがんばっていますよ。きっと力がもらえます。

あとUD関係の疑問は、ラウンジのUDスレを見るといいですよ。
カナーリ専門的だけど、質問に答えてくれる人たちがたくさんいます。
白血病と関係ない人たちが、たくさんがんばってくれてることに、
すごく感謝しちゃいます。

128 :頑張れ:01/10/18 00:44 ID:efBLdWNg
>>126
>あんな最高の男をあきらめるわけにはまいりません。
>なんとしても治してみせます。
よー言った!!女ながらあっぱれだ!!
君の彼は大した甲斐性もんなんだろう。
まあ、君がそこまで意気込まなくても何回も言ってるけどそこまでやばい病気じゃないから。
ところで俺の薦めた本は買ったのかな?まあ今の医療機関で満足してるんだったら買う必要もないけどね。

129 :病弱名無しさん:01/10/18 01:20 ID:XHAl0luZ
新薬が承認されたようですね、詳細についてはワカリマセン
「イマチニブ」っていう攻勢物質だったような
ガンパレー

130 :病弱名無しさん:01/10/18 10:30 ID:???
保守

131 :病弱名無しさん:01/10/18 10:43 ID:???
治る!




わけがない

132 :病弱名無しさん:01/10/18 18:47 ID:???
>131
「わけがない」はよけい。

133 :eee:01/10/18 21:51 ID:da3fOQdA
CMLは、3、4年後の急性転化が勝負どころ。
でも、その頃にはいい薬が出ていると思うんだよね。
最近、薬の発見が相次いでいるし。
特にCMLの場合、原因遺伝子まで特定できているからね。

1もその彼氏も偉いよ。
まじで、このスレから生きる勇気を与えられた。

134 :52:01/10/18 22:15 ID:azoaGccH
慌てず、急がず、目の前の問題をひとつひとつ解決!だね。
情報は多いほうが良いもんな。
>>1さん転職って・・・。このタイヘンな時期に、君は本当に偉いなぁ。
>>29さん、少しどころじゃなく、何か吹っ切れたみたいで安心しました。

ふたりに「応援してる」と言いながら、実はふたりから勇気を貰ってることに
>>133のレスで気が付いた。ヒマがあると見に寄ってるもんなぁ。
ありがとう!1&29と皆さん。また、来ます。
  

135 :病弱名無しさん:01/10/19 04:00 ID:h6mf5zZc
>>110でカキコした者です。
1さんも29さんも時間が経つにつれて、だんだんと
前向きに、逞しくなってきて素晴らしいなと思います。
お二人とも、自分の体も大事にしてね。

私も叔父がALLで入院してすぐ、今度は父が大量
吐血して入院しました。
でも私もお二人に負けないように頑張ります!

136 :病弱名無しさん:01/10/19 11:16 ID:???
応援保守

137 :うがが:01/10/19 15:31 ID:MTAcohcb
俺もここはROMなんだけどね。
本当にここは白血病の闘病日記でも1番内容がいいから
勇気もらえるよ。
今管理人さんは調子悪いけど。
掲示板も常連が死守してて必ず流れないでみんなが返事くれるよ。
早く復活して欲しい・・・。
精子の凍結保存の事もいちはやく日記に書いてある。
みんな日記読んで泣かないように。
読み終わったらすがすがしさと自分は頑張ってねぇなぁって思うはず。

http://www.geocities.co.jp/Beautycare/8256/

138 :名無し@29:01/10/19 20:08 ID:0S2WhDi2
月曜日に先生からお話があるそうです、兄 弟 父 私と行く予定です
兄は私には聞かせないほうが・・といってたようですけど
泣いてもわめいても結果は同じだから。。と母が
涙はもうでませんけれど 胃が痛いです
どうかどうか悪性のものではありませんように

139 :88:01/10/19 21:59 ID:???
>>137
すごい……。涙なくして読めないね。
彼女には絶対回復してほしいです。

でも白血病の経過としてはかなり特殊な例ではないのでしょうか。
(治療法も、最初から放射線なんてちょっと不思議だ。)
だから急性骨髄性白血病がみんなこんなふうだとは、思わないほうがいいかも。

>138
何かを言い渡されるのを待つ時間、治療の効果が出るのを待つ時間、つらいですよね。
月曜まで、なるべくほかの事考えるようにしたほうがいいかも。
と言っても、難しいけどね。何かで忙しくしていられると、少しましかもしれません。

でもね、急性だったらすぐに先生から話があると思いますよ。
治療に対する同意書を即刻書かされるはずだから。
きっと治る白血病ですよ! がんばれ、がんばれ!

140 :52でっす:01/10/20 00:02 ID:KHLqaC5M
>>137うがが氏、見てきました。う〜ん・・・。言葉がない、です。
教えてくれてありがとう。頑張って欲しい。ゴメン言葉が足りん。

>>29さん、え〜と、医師からの説明って、何人で聴いてもわからなくなっちゃう
     事が多いと思う。それだけ大事な人のことだから、なおさらだよね。
自分は医療従事者だし、割とドライな性格だから「何かあっても平気」と
思ってた。「どんな事を言われても理解できるって」というヘンな自信が
あった。でも、いざ自分の大切な人が倒れた時、ぜんっぜん、モノの見事
にダメだった経験がある。ボロクソだった。
一緒に働いていた人だったから、病名は解かってたの。なんとなく。


       

141 :つづき:01/10/20 00:03 ID:KHLqaC5M
でも、はっきり言われちゃうと「アタマん中が真っ白」になった。
病名だけ聞こえて、あとの説明が聞こえなかった。
全然、本当に聞こえなくなってたの。
聞こえないって、ホントなんだなぁ。アタマん中が真っ白ってあるんだ」
と、思ってた。説明聞いてる間、ずーっと。
だからね、いくら心の準備をしても足りないと思う君の気持ち
ちょっとかもしれないけど、判るかもしれない。
何を準備しても聞くまでコワイよね。(胃が痛くてアタリマエじゃ)
メモと鉛筆、できれば説明を録音できるようなモノを持って行け、
白血病関連の基本的な用語は覚えておきな、なんてわかったようなこと
さっきまで書いてたんだけど、ヤメタ。嘘だもん。自分には出来なかった。
月曜日、頑張ってきて!患者だけじゃなく、家族の戦いでもあるから。
戦う相手をよく理解して、何とか勝って欲しい。
本当に、心底応援してる。

142 :名無し@29:01/10/20 01:12 ID:piWwbAkl
>>137 さん
見てきました・・つらそうですね治療。その中で明るさをうしなってない
彼女、本当によくなってほしいです
お祈りしています よくなってください

143 :病弱名無しさん:01/10/20 01:15 ID:EzA45+zA
祈るという字が、一瞬、逝くという字に見えた。

144 :名無し@29:01/10/20 01:16 ID:piWwbAkl
>>141 さん ありがとう・・
メモとカセットもっていきます。
真っ白になるっていいましたけど、私はもうすでに真っ白です
宣告されたときよりこわいものはもうないです
とにかく母もいっしょに聞くので・・泣かないように
がんばります 明日は一日母とくだらない話して病院で
すごそうとおもっています

145 :病弱名無しさん:01/10/20 02:15 ID:VoHkG/n4
私自身が白血病(ALL)でした。
完治と言えるほど時間はたっていないけれど
社会復帰できるまでになりました。
だから絶対に諦めないで!
>>1,29さん
周りの動揺というのはかなり伝わってきます。
それが患者にとって精神的に負担になってしまうこともあります。
一緒に戦っていこう、何があってもやっつけてやる
ドーンと構えていくくらいの気持ちでいてください。
よくなられることを祈っています。

146 : :01/10/20 03:19 ID:tjOIn2ME
私も母が6年前に癌になりました。
怖くて怖くて仕方がなく、泣くと死を認めてしまいそうで
泣くことすら怖く、その恐怖は6年たった今でもリアルに覚えています。
三ヶ月仕事を休みずっと付き添っていました。なにも根拠はないのですが
「絶対、何が何でもあたしが助けてやる!」という気力で・・・
とにかく母の前では普通を心掛けました。なるべく退院後の話をしたりとか
「これで終わりじゃない」っていう気持ちになってほしくて・・・
思うのですが、患者を助けるのは医者だけじゃないと思うんです。
どうしたら母が つらくならないか、苦しくならないか、気力持ってくれるか
楽しくなるか、安らげるか・・・
母が退院後言ってくれました「あなたがいなかったら助からなかった」って
患者の支えってほんと大切だと思うんです。
家族の苦しみはほんとに大変な物です、でもどうか潰れないで支えてあげて下さい
ずっと気を張っているのは心底しんどいですが、支えが微少なりとも治療になりえる
と私は思っています。

147 :病弱名無しさん:01/10/20 03:46 ID:3ziTxMRj
>145
リンパ性?成人?

色々と勉強してたら、急性リンパ性白血病(成人)は
他のに比べて生存率が低いようでびびってます。
闘病記も見かけないなぁ・・・

148 :145:01/10/20 10:02 ID:ufmgQgvC
急性リンパ性白血病です。
確かに、同じ病名の人に会ったことはないです。
L1、L2、L3と3種類ありまして、私はL1です。
これは大半が子供がかかる病気です。
生存率が低いのはL3だったと思います。

149 :145:01/10/20 10:04 ID:ufmgQgvC
因みに 私は20代後半です。

150 :病弱名無しさん:01/10/20 10:29 ID:R5CqnOul
>145
それは、悪性リンパ腫とも言うのかな?

151 :88:01/10/20 13:15 ID:???
>>150
悪性リンパ腫はまた別の病気です。

>>148
前にも書いたけど、私は完治した人、知ってるからね。
今は普通の生活してます。仕事も再開してます。
すごく前向きに生きてます。

152 :145:01/10/20 19:19 ID:KAbOrRAZ
>>88
はい。私も凄い前向きですよ〜!
だんな様も順調そうでよかったです。
退院してからも今までと生活が変わって戸惑うこともあると思いますが
完治目指していきましょうね!

145のカキコ
私は患者の家族の立場がわからないので
かなり患者本位の勝手な意見かもしれない。
ドーンと構えるなんてできないですよね。ごめんなさい。

153 : :01/10/20 22:35 ID:5PBSH4tL
age

154 :頑張れ:01/10/21 06:51 ID:+ziyJ60g
俺も片足突っ込んだ身だ。
こうなったら頑固にageてやる。

155 :病弱名無しさん:01/10/21 07:11 ID:36nQ+1kd
骨髄バンクHPのリンクを自分のHPなどに貼るとかまず認知度を上げなければ
小泉総理にメールでメールマガジンにリンクを貼ってくれと頼んだんだけど
駄目みたいだね
小泉総理も今まで通りの自民党総理と変わらないね
今すべきことは、自衛隊を派遣してアフガニスタンの人々を殺すことじゃないのにね

156 :88:01/10/21 10:54 ID:???
>>152
ドーンと構えると、自分でもすっごく気が楽になります。
それまではつらい思いをしてるこの人に対して、
自分にはいったい何ができるんだろって悩みましたけど、
一回開き直ったら(?)、もう何でも来い!って感じになりました。(w

うちのダンナも山あり谷ありで、この半年はジェットコースターに
乗っているような気分でしたが、少しトンネルの出口が見えてきたかな?
ってところです。お互い、完治を目指してがんばりましょう!

157 :52:01/10/21 21:23 ID:F8L52sw5
>>頑張れさん、コメントにちょっと笑っちゃいました。
なーんかさ、どおーしても気になっちゃうんだよね、ここ。
>>1さん、>>29さん、そして>>88さん、>>137さんの教えてくれた
the front lineのSさん、これからも宜しく頼みます。

158 :病弱名無しさん:01/10/21 21:28 ID:???
>>俺も片足突っ込んだ身だ。
棺桶にか?ワラ

159 ::01/10/21 22:38 ID:???
こんばんわ。転職第一週目が終わってやっとここにも来れました・・・。
しばらくは週に1〜2回しかこれなくなりそうです。
あげてくださってる方々、本当にどうもありがとうございます。

>>127
>>128
88さん、頑張れさん、いつもありがとうございます。
あんなセリフでほめられるなんて照れちまいます(笑)
88さんの旦那様も順調そうで何よりです!

>>134
52さんいつもカキコありがとうございます。
移植やらなんやかや考えるとやっぱりお金は必要なので少しでも多い仕事に、
と思って転職しました。彼は就職の内定時に受けた健康診断で病気がわかった
ので「では辞退ということで」って企業から断られてしまいまして。
これも私が出来ることの一つに数えられるといいな、と思ったんです。

160 ::01/10/21 22:42 ID:???
>>137
うががさん、教えてくれてありがとうございます。
なんか、言葉が見つかりません。彼女の回復を心より願っています。

>>145
そうですよね、ドーンとですよね!
うちの彼氏はまわりに心配かけないようにためこんじゃう
ところがあるんで(私がたよりないのかも・・・汗)
ドーンとしてるところをもっと見せねば。

161 ::01/10/21 22:51 ID:???
本題に入りまして報告です。ドナーが見つかりました!
と言ってもまだいろいろ検査などがあるらしく
移植の話が本決まりになるのはまだ先のようです。
私への説明はしてもらえるかどうかも今日彼に聞いてみたんですが
「移植が決定したらそのときに精子保存についても話しましょう。」
とお医者さんに言われたそうです。なので私への説明もそのときに
一緒に、ということになりそうです。
それよりもドナーが決まったことで久しぶりにマルクを
しなければならない!ということで彼はいっぱいいっぱいだった
ので(痛いのに弱いんで)、それどころではなかったようです。

162 :病弱名無しさん:01/10/22 00:12 ID:bz70mzbI
ドナーがみつかったって事は最終同意かな?
何にせよ一歩前進だね。
それではドナーに一言。
おぃドナー、よろしく頼むぞゴラァ。
こればっかりは替わってやれねえからな。

163 :名無し@29:01/10/22 00:37 ID:G0L8y3rv
はぁ・・明日先生からのお話が・・・
このまま時がとまってしまったら・・・・・

164 :おはようございます:01/10/22 04:31 ID:Xa5+ZHCr
>>1さん、よかったね〜!
頼んだぞドナーっ!

>>29さん、落ち付いて、落ち付いて、聞くんだぞーい。
医者からは情報を買うんだから、納得出来なきゃ再トライ!
1回しかないチャンスじゃないから、ね。
看護婦を味方につけて、聞きに行っておいで〜!

165 :病弱名無しさん:01/10/22 22:08 ID:0HehlPRP
今日はじめてこのスレ見た。2ちゃんにもいい人が出入りしてるんだね。
ちなみに俺は昨日一時退院してきました。12月に骨髄移植します。
急性リンパ性白血病です。でも専門的な質問はしないで下さい。
なぜなら…顆粒球の種類は、えーとえーと、うーしんきゅうとすーしんきゅう
…違うそれはドラゴンボールだ。こんな調子です。
1年間入院してました。山あり谷ありだったけど、今はかなり調子がいいです。
12月に向けて歯を抜いて巻き爪の手術もすんで、着々と準備は整ってます。
いま1番の悩みは…看護婦さんに恋してしまった(爆)
まあ、1年も顔あわせて仲良くしてればそういう事もありますわな。

166 :88:01/10/22 22:12 ID:???
1さん、ドナーが見つかってよかったですね!
でも移植する前に新薬が認可になると、もっといいけど。
しかし、えらいなあ。ほんとに。彼のためにお給料のいい仕事に移るなんて。
新しい職場って慣れるまで大変でしょうけれど、
あまり無理せずがんばってください。ここは保守しますからねー。

ところで、29さん、どうだったのかなあ。心配だ……。

167 :165:01/10/22 22:23 ID:8+AmZ/LB
俺は病気になって彼女と別れました。それは病気のせいで別れた
のではなく、たまたま別れる気持ちでいた時に病気になってしまった
だけの事です。彼女は「一緒に闘う!」と言ってくれましたが、
病気を理由にしてはぐらかすのは嫌だったので、気持ちが離れて
しまった事を正直に彼女に伝え、今は友達として応援してくれて
る…ありがたい話だ。

実は、精子の話は先日担当医に初めて聞いて驚いた。

「大丈夫かもしれないし、子供が出来ないかもしれない…。
随分抗がん剤投与したから今の段階でもうダメになってるかも
しれない。でも保存しとくって方法があるけどどうする?」

なんとも答えにくい質問だった。ただ今検討中。

168 :名無し@29:01/10/22 22:58 ID:G0L8y3rv
ただいま帰りました。病名はまだはっきりしませんが
たぶん急性白血病か骨髄異型性症だそうです
彼女の場合白血球も正常に近く、赤血球も普通 血小板も普通だそうです
ただ 病原菌を殺すなにかが異様に少ないとのことです 普通となにかが違うようです
化学療法によっては寛解も可能だといわれて
みんなでがんばろうと・・・これから長い付き合いになりそうです
はっきりした病名わかり次第ご報告いたします

169 :88:01/10/22 22:59 ID:???
>165
あ、途中に割り込んじゃったみたいでゴメソ。
退院、おめでとうございます! シャバの空気はいかがです?
12月の移植まで、いっぱいいろんなこと楽しんでくださいね。

170 :165:01/10/22 23:18 ID:8+AmZ/LB
>>169いえいえ、こちらこそサンドイッチにしたみたいでさぞかし
居心地悪いのではないかと心配してました。
>いっぱいいろんなこと楽しんでくださいね。
…あんな事とかこんな事とか、えっ!?こんな事まで!?って事とか…
てへへ。

171 :病弱名無しさん:01/10/22 23:45 ID:VHXfrFT4
しかしこのスレの人は鉄人の様に強靭な精神持ってるなあ。
漏れは心弱い人間だから白血病と聞いただけできっと社会を運命を呪い
死を待つだけの人間に成り下がるだろう。凄いョみんな。

>165、2ちゃんにもいい人が出入りしてるんだね

板にもよるんだよ。この板は良い人ばっかだよ。
政治、ギャンブル、アイドル関係の板はストレス厨房が多いよ。

172 :145:01/10/22 23:57 ID:MSOcJw9Y
実際に自分がなっちゃうと開き直ってしまうもんだよ。
なっちゃったモンはしょうがないから じゃ、やっつけるか〜!って。
いろいろな葛藤はもちろんあったし、世界中を呪ったりもしたけどね。
だってジタバタしたからって治るもんじゃない。

>>165
移植決定おめでとうございます!
移植は前処置は大変ですけれど体力ありそうなので大丈夫でしょう!
頑張ってくださいね〜!
>>168
ネガティブ厳禁ですよ!
悪いこと考えていると本当に事態は悪いほうへ行きがちです。
病気は10%医学の力 90%は本人の精神力で治すものだと思っています。
周りが盛り下げちゃってどうするんですかー!!!頑張れー!!!

173 :88:01/10/22 23:59 ID:???
29さん、白血病はほんと長丁場です。
最初の化学療法は本人も回りも、様子がわからないし、
副作用も出やすいし、つらいかもしれない。
でも、そこを乗り越えて寛解に入れば、ちょっと一息。
とりあえずはそこまでがんばりましょう!

>170
ははは、うちのダンナはねー、外泊のときに朝帰りしたつわものです。(w

>171
白血病なんて聞かされたら、だれだって動転するよね。
だけど、もうだめだなんて、毎日暗くなってたら、
半年とか1年の入院生活なんて、とてもやっていけない。
だから明るいほうだけ見るの。絶対治るぞ!って。
患者も家族も、そうやって皆強くなっていくんだと思うけど、違うかな?

174 :145:01/10/23 00:17 ID:Hfs7Ewox
うん。
初めから強い人なんていないですよね。
初めの内は泣いてばかり。
「採血が痛い〜!」って号泣したこともあった(笑)

175 :88:01/10/23 00:34 ID:???
いやーん。今日の私はケコーンしまくり。

176 :病弱名無しさん:01/10/23 00:54 ID:UbQ+mfKT
以前ここにレスを書かせていただき、お返事を頂戴したものです。
その時はありがとうございました。。。

165さん、移植決定おめでとうございます。!

1さん、ドナーが見つかってまずはおめでとうございます。!

29さん、病名等々聞かれたんですね。本当にお疲れ様でした。
自分も、母親がガンで病名とか説明とか最初に聞いたときは、
一人になると勝手に目がうるうる。。。もう、大変でした。

とにかく、ネガティブ厳禁なんですが、ネガティブにならない訳もない!
だって初めての事がいっぱいだし、心配事が無いわけない。
そんな時はここへ来てください。
不安な気持ちはここへぶつけてください。(勝手に決めてすみません。)
不安な気持ちを貯めこんだりして、疲れたりしたらそっちが問題だと思うから。
専門的な事は言えない部分があるけど、聞くこと(読むこと)位できるし。
何か判ることとか、参考になりそうなURLとか判ればカキコできるし。
みんなで絶対治るぞ!!

あ、UDの詳しいページです。(ガイシュツだったらゴメンソ)
http://www1.freeweb.ne.jp/~p-q/#top

177 :名無し@29:01/10/23 01:02 ID:daMaUSY2
>>165 さん移植決定おめでとう〜
なんかここにくるとほっとする、、、戦ってる皆さん がんばってください

178 :病弱名無しさん:01/10/23 01:12 ID:S7nHQWsY
1って中田氏しまくりじゃん!!ウラヤマシー

179 :Revolution21:01/10/23 01:29 ID:CBRMEr5I
画家の今井俊満は、白血病どころか
脳梗塞、動脈硬化、末期の前立腺癌・膀胱癌の合わせ技だけど現役の絵描きだ。

180 :52:01/10/23 01:36 ID:3zJb1ctl
なんか人が増えてる〜(笑)
皆んな、気持ちが少し落ち付いてきたってことかな。
いやぁ〜、よかった。一時はマジどーすんべ、とオモタよ。
看病する側の話題が主かもしれないけど、経験者も参加して
くれてるし、お医者の卵さんもいてくれてるし、ホッとした。
みなさん風邪ひかないように、これからも頑張ろお!

181 :.:01/10/23 01:47 ID:bEAWDFxz
>>178 考えが厨房以下。ヴァカが。白血病で戦ってる人、頑張れ!絶対復活しろよ!治さなかったら俺が許さん(藁) 祈ってるぜ

182 :52(笑):01/10/23 02:37 ID:JSFU0e04
>>181
たま〜にね、かまって欲しい寂しいヤツが混ざってくんの(笑
けど、ここの住人は精神年齢高いし、気にしてらんないのさ。
どこにでもいる気の毒なヤツだから反応しないでちょ。
「自分も病気なら心配してもらえるのに!」と儚くもヘンな夢を持って
コソコソ孤独に書き込みしてるんだぜ。哀れだろ?後姿は想像の通り。
病気になったって、誰にも心配されないような人もいるのだよ。
だから、放っておいて下さい。
ここの住人は強いし、結束固いから大丈夫。心配してくれて
ありがとう。皆にかわってお礼!m(..)m

183 :165:01/10/23 14:27 ID:Ck4L7AT+
子供はあきらめるとして、ケコーンも無理かなぁ・・・。







でも看護婦さんに惹かれる(w
みなさん励ましありがとうございます。
多分病気になった本人よりも、周りの人のほうが受け止め方は
深刻なんだろうなぁ。>1さん見てると強いなぁって思うもん。

184 :病弱名無しさん:01/10/23 21:05 ID:CIupGYsi
>176
2ch内のUDスレ見るのも、気分転換になるよね。
普段、「うんこ」だ「氏ね」だ「ここ荒そうぜ」なんて言ってる奴等が、
  「参加者一万人突破、世界一!!」
  「Result(結果)提出数500達成〜( ´∀`)」
  「今の宿題100個もHit(薬になる可能性の個数)した。俺トップ?」
とか喋ってるの見るのは微笑ましい(w

185 :88:01/10/23 22:58 ID:???
うががさんが紹介してくれたところの管理人さん、危機脱出!
おめでとー!!! なんだか家族のことのようにうれしい。

>165
看護婦さんに惹かれる元気があるなら大丈夫(w
きっといい人見つかるよ!

186 :名無し@29:01/10/23 23:03 ID:daMaUSY2
>>185 あ〜本当だ彼女完全寛解だって〜〜〜
よかったよかった、おめでとうとメールでも打ちたいけど
アドかいてないな・・・
>>183 さんそんなことないよ>>1さんみたいな素敵な人が現れるってば〜

187 :病弱名無しさん:01/10/23 23:50 ID:???
>186
トップページの下のほう。
ドナーキャンペーンのバナーの下に封筒マークがあります。
ここをクリックすればOK.

188 :名無し@29:01/10/24 00:25 ID:PrpI1fRy
>>187 どうもありがとう
とりあえずおめでとうメール送っておきました

189 :病弱名無しさん:01/10/24 00:26 ID:Pe5uEbpE
http://www.nt.sakura.ne.jp/~rose/

190 :病弱名無しさん:01/10/24 11:30 ID:???
白血病で闘病されてる方のHPいっぱいあるよ。
泣けるのも多いです。

191 :病弱名無しさん:01/10/24 11:35 ID:???
>189は、ブラクラにもなるポルノサイトだけどね。

192 :病弱名無しさん:01/10/24 15:42 ID:???
姫が意識回復したようだよ。ほっ。

193 :88:01/10/24 20:51 ID:???
今日は友人に不幸があってハア〜。

でも、姫のところで元気をもらってきた。

194 ::01/10/24 21:34 ID:???
>>165
はじめまして!12月に移植なんですね。巻き爪も治療するなんて
初めて知りました。そう言えばうちの彼氏も巻き爪だ・・・。
ところで、ここでいろんなアドバイスを頂いてから、精子保存について
検索してみました。実際に保存した方の体験記です。
ご参考になれば幸いです。

ttp://plaza.umin.ac.jp/~momo/spermia.htm

結婚無理なんて考えるの、はやいですよ〜。
私なんか逆に説得中なんですから(笑)

195 ::01/10/24 22:01 ID:???
>>168
29さん今メール送りました〜。
Googleであったかも、とかいたのは骨髄異型性症のことです。
メールに書き忘れてしまっていたので取り急ぎ(汗)
病名はやくわかるといいですね。ではでは

196 :名無し@29:01/10/24 22:50 ID:PrpI1fRy
>>1 骨髄異型性症 かも ともいわれました家の母
でもそれって結局 白血病に移行していくものだから治療法などは
結局同じだそうです
今 現在なんでもなく ぴんしゃんしてるのですが
とにもかくにも 感染起こしたらアウトなので
おとなしく病院にいてほしいですわ(笑)
はぁ・・なんだか時間の流れがゆっくりだわ
ここにくるとみんなポジティブで元気になります〜

197 :165:01/10/24 22:51 ID:gAFQ4jqr
>>194
1さん、はじめまして。君の書き込みを読んでると勇気ずけられます。
もっとも、そんなに悩むような性格でもないんですけど(^^;
僕はもともと巻き爪だったわけではありません。1年前からの治療で
突然巻き爪になったんです。皮膚科の先生に聞いたら、
「突然巻き爪になる事は通常ではありえないから、抗がん剤の副作用だろう」
との事でした。
「そんなこともあるんだぁ。はじめて聞いたな」
と思って内科の担当医に伝えたら、
「皮膚科の先生はねぇ、わかんない事は全部副作用だって言うのよ。」
・・・だそうです。事の真相はどうやら迷宮入りしそうです。

198 :165:01/10/24 22:59 ID:gAFQ4jqr
その巻き爪も尋常じゃありません。肉の奥深くに食い込んで、
放っておいたら膿みが出てくる状態でカナーリやばかったです。
移植どころか強化維持治療も危険!危険!な状態だったので、
急いで手術してもらいました。
>194のHPのぞいてきました。ありがとうございます。

199 :ひさしぶりです:01/10/24 23:08 ID:C7fu6HIb
>>197
巻き爪っていうか、まず最初に色の変化がおこりませんでしたか?
爪が薄くなったり、逆に硬くなったり、紫色っぽくなったり。
多分、薬を使用した期間の爪が健康的じゃなくなってると思います。
次から伸びてくるぶんからは、以前通りのモノだと思います。
注意して欲しいのは、巻き爪は生え方のクセなので(ちょっと乱暴かな)
感染源になっては困る!ということです。
身体の末端の部分なので、見落としやすいかもしれませんから
注意して自己管理しましょー!  ↑痛いから見落とさないか?

200 :165:01/10/24 23:09 ID:gAFQ4jqr
>>196
29さん、少し落ち着いて元気になってきたみたいですね。僕は周りの
付き添う家族の気持ちはわからないけど、病気になった本人としては
側にいてくれるだけで心強いものです。きっと君のお母さんも君が
側にいてくれるだけで随分心強く思うはずです。

…それと、『ぴんしゃん』という表現が妙に気に入ってしまいました。
なんかカワイイ…

201 ::01/10/24 23:14 ID:???
>>196
とにもかくにも 感染起こしたらアウトなので
そうですね〜とりあえず方針が決まるまでは安静に
してたほうがいいですよね。うちの彼も病気がわかって最初の
1〜2ヶ月は「怪我するな、風邪ひくな、疲れるな」でおとなしく
してましたが、今では週に一回サッカーもしてますし、たまには
お酒も飲んでます。
今が一番大変かもしれないけど頑張ってくださいね!

202 :165:01/10/24 23:18 ID:gAFQ4jqr
>>199色も変わってましたが、極端に段差ができてました。
「あぁ、この日に抗がん剤を投与したんだなぁ」
と、ひと目でわかる状態でした。そしてその爪がしっかりと指先
まできた時…見事な巻き爪が完成しました。
巻き爪の手術は爪のまわりの肉を切って、曲がり始めの爪を
削ってからその組織自体を薬で焼ききったそうです。


うーん、思い出したら気持ち悪くなってきた。

203 :つけたし:01/10/24 23:22 ID:HHR0VoHX
「副作用」って言葉は、医療従事者にとって便利な単語。
だけど、治療を受ける本人や家族にとってはヘコムよね。
医師や看護婦が教えてくれる副作用は、大方の人に出現する
副作用の症状。(だから個別性に欠けるよね)
でも本人がびっくりするのは、今まで聞いたことのなかった
「何じゃコリャ?」の部分。「知らないよ〜」って感じかな。
ちょっとのコトかなぁ?と思って放っておくのではなく
「あのね、コレってさ」と質問してみるのが上手い方法だと思う。
「治療でいっぱい迷惑かけちゃったしなぁ」なんて心配は無用!
医師も看護婦も、つらい治療だからこそ細部で時間を取られたくない
し、スムーズに治療が進むことの大事さをわかってるはず。
小さなことが、白血病の治療においてはけっこう大切でっす。
早くにだったら手をうてること、けっこうあるんですから。
教えてください!です。

204 :被献血者:01/10/24 23:26 ID:M+fqEID2
白血病には血漿および血小板が必要不可決なんだって。
特に冬季はすっごい不足するんで皆さん、成分献血を
お願いします・・・ってセンターの看護婦さんが言ってました。

205 :199=203:01/10/24 23:26 ID:HHR0VoHX
ごめんね〜。読みにくいかな?
ずいぶんとカブっちゃってますが・・・。
みなさまスミマセン。
チャット状態なのかにゃ?

206 :名無し@29:01/10/24 23:52 ID:PrpI1fRy
>>1 家に帰りたいと母
でも・・うちの実家動物が異様におおいんですよ・・
イノシシがペットだし(笑)
犬もいるし・・・先生は実家の事情もよくしってて
人の出入りが多い家だし動物もいっぱいいるので
とにかく病院にいなさいって
母の面倒のみならず 実家の父 イノシシ 犬・・
すべて私が面倒見ています
まだはじまったばっかりなのにちっと不安

207 :病弱名無しさん:01/10/25 00:00 ID:ZWjGsZR0
僕の従兄弟の、まだ8ヶ月の子も、白血病です
今日それを聞かされました
僕の、白血病に関する知識は現在皆無ですし
急性・慢性等、詳しくはどれにあたるものなのかまでは聞けませんでしたが
赤ちゃんというのは生命力にあふれた存在
白血病なんかに負けるわけがないと確信しています
1さんの彼氏や29さんのお母さんのような「強い人」だってそうです
人間的な強さを持ってる人というのは、本当に強いんです

208 :88:01/10/25 00:10 ID:???
おお、この時間はすごい盛況ですね!

>207
子供の白血病は大人よりずっと治りやすいって聞きましたよ!
それにしても8ヶ月なんて、まだおっぱいの時期なのに。。。

209 :名無し@29:01/10/25 00:14 ID:1UIo8RtS
>>207 そうそう!!子供の生命力は強い!!
がんばれ〜〜〜

210 :病弱名無しさん:01/10/25 00:16 ID:6VMhUfI3
>>206 イノシシ、ワロタ
別な意味でたいへんそうだね。
ペットと親父さんが同列に感じたのは俺だけでは無いはず・・・

「ちょっと疲れたな〜」と思ったら、またここに来てマターリしようや

211 :165:01/10/25 01:07 ID:bykc9EN7
>>206イノシシの面倒見るの大変そうだなぁ

212 :病弱名無しさん:01/10/25 02:07 ID:cp5EhqNN
29さん、207のことで・・・(猪ネタは笑ったけどね)

最初からタイヘンじゃないですか〜!
家のいろんなこと、どうにかして割り振りできないかな?
治療には時間がかかるだろうし、最初から「家事・散歩は当番制」とかに
しておかなきゃ、なんちゅーの、体力が続かないって。心配です。
今は気が張ってるからもってるけど、母の看病が日常になるとね、
大変なことも増えるだろうし、協力者を早くつくるんだ〜。と、オモタ。

213 :頑張れ:01/10/25 06:49 ID:gECrElco
age

214 :病弱名無しさん:01/10/25 07:06 ID:???
>206
田舎で親父か農業やってる身としては、
イノシシは、収穫期に田圃の柵を越えて、米を食いまくり、
田を荒しまくる害獣。

到底、人と解り合えない存在だと思っていたのに、
>206さんの母上は、ペットにされているとは...

215 :病弱名無しさん:01/10/25 10:09 ID:???
みんな白血病解析プロジェクト参加しているかい??
まだまだ2000年くらいかかるのかなあ??

216 :病弱名無しさん:01/10/25 10:29 ID:???
>215
順調に進む新薬開発の分散コンピューティング・プロジェクト
http://www.hotwired.co.jp/news/news/business/story/20010926104.html
 当初100万の分子で始まったが、
 わずか5ヶ月で、2つの蛋白質で、35億全ての分子に対する検証を終了
 新薬開発を2年短縮するだろう
とのことです〜〜。

217 :病弱名無しさん:01/10/25 11:52 ID:???
あと何年くらいかかるんだろう??

218 :165:01/10/25 11:53 ID:HZxzclYn
どうもあらためて担当医に聞いてみたけど、今の時点の精子を保存してもすでに
遅いみたいです。化学療法でカナーリの抗がん剤投与したから多分もうだめだよ
って言われてしまった。「最初の段階で言ってよ!」と思ったけど、よく考えたら
それどころの騒ぎじゃなかったんだなぁ。骨髄液がゼリー状になって取れなくて
何回もやりなおしされたもん。

病気になって身長が6cmも縮んだんだけどなんで?骨がスカスカになって
あちこち圧迫骨折してたからかなぁ。

219 :病弱名無しさん:01/10/25 13:32 ID:H0ReVOjo
白血病解析プロジェクトのポイントがやっと11774になりました。
友人と「一人でも病気で泣く人が減ってくれると嬉しい」とかよく話します。
このスレの方達含め、全ての病気で悩む方に少しでも良い結果が
訪れるよう祈ってます。

220 :病弱名無しさん:01/10/25 13:45 ID:6AnTG97k
>>219さん、頑張ってね!・・・くらいしか言えないんだけど、いい?

>>218くん、
圧迫骨折のせいと、ホネとホネの間にある「座布団」の部分が
縮んだんだよ、きっと。痛くならないように気をつけるんだぞー。
精子の件ねー、冷凍する前に「性状検査」ってするんだよん。
数とか量、あと一匹ずつの活動性とか調べるのさ。
保存するにあたって一定の基準があるから、一回調べてもらうのも
ひとつの手段として君にはあるはず。
医師に訊いてみぃ。

221 :88:01/10/25 21:28 ID:???
>>165
大変だったんですね。白血病の治療で身長が縮んだって初めて聞いたよ。
化学療法で骨がスカスカになっちゃったの?
骨髄液がゼリー状って……なんかすごい状況だったんじゃないの?
よくぞ生きてしゃばに戻ってきたよ!
もしかして姫と同じくらい奇跡の人なんじゃない?

222 :165:01/10/25 22:53 ID:5dgiFArr
>>220「性獣…もとい、性状検査」ですか。メモメモφ(。。)
俺の精子いま頃マターリしてるかもしれん。

化学療法で縮んだわけではなくて、病気の進行とともに縮んだんだと思います。
レントゲンで骨が透けてスカスカ&ガタガタに見えてたけど、治療してる間に
少しずつ丈夫になってきて体中の痛みもなくなってきました。
ちなみにルンバール(髄注)は骨が変形してるせいで3ヶ月くらい出来ませんでした。
でも…治療を繰り返してるうちにいろんな苦しみは軽減されてきたので、
それほど奇跡の人でもないかもしれません。姫は凄いねぇ。

223 :名無し@29:01/10/26 00:16 ID:H+cBLbGK
はあ・・母が病院にすえおかれて数日
なんの治療もなしに血だけ抜かれてる毎日みたい
本人元気だから 暇だ暇だって・・・暇だろうな〜
血抜かれて・・お金はらって・・まったく温泉いったほうがいいと母
元気だから笑ってられる 早く良くなってください お母さん

224 :病弱名無しさん:01/10/26 01:24 ID:zo8SU2w0
 質問なのですが、白血病の方って、身内にもやっぱり白血病の人がいたりするんですか?
 友達が、叔母さんが白血病で、その娘も何か血液の病気らしいと
不安がってるもので。

225 :病弱名無しさん:01/10/26 05:24 ID:???
>>222=165 やっぱ、大事だよな・・・。

これ、読んでみ ↓ わかりやすいと思うよ。あ!hつけてねん。
ttp://plaza.umin.ac.jp/~momo/infertility.htm

ここは、体験談がわかりやすい ↓ てか、上の続きか(笑)
ttp://http://plaza.umin.ac.jp/~momo/infertility.htm

@もっと知りたいとか、わかんないことあれば書いておいて。
わかる範囲で調べたりするから。

>>224
直系(父母兄弟)よりも、叔父・叔母多かった気がする。未確認でゴメン。
君の友人が僕の友人ならね「不安解消のために検査しておいで」と言うよ。
わかんないことで不安なのってイヤじゃん。血採って済むから行ってこい!
あ!「血液検査してくれ」だけで受診すると保険は「自費扱い」か?
どうかな〜「やたらと疲れやすいっていうか、風邪ひきやすいっていうか・・・。
叔母が白血病で、疲れやすいって聞いてたし、自分も心配です」な感じで。

226 :間違えました。謹んで訂正させてい:01/10/26 05:33 ID:x052R4vP
ttp://plaza.umin.ac.jp/~momo/spermia.htm
   ↑
こっちが体験談です。

すごくわかりやすい「不妊のお話」を書いている病院です。
 ttp://plaza.umin.ac.jp/~momo/infertility.htm

227 :病弱名無しさん:01/10/26 12:58 ID:???
姫のHPってどこ?

228 :病弱名無しさん:01/10/26 16:39 ID:???
>>227 >>137だと思います。

229 :病弱名無しさん:01/10/26 17:35 ID:???
骨髄移植すれば元気になるの??

230 :165:01/10/26 18:01 ID:wl1zb0t+
>>224僕の家族や親戚筋には白血病の人はいません。姉に小さな頃よく、
「お前は拾われてきた子だ。お母さんが川で拾ってきたのだ。」
と脅されたので真相はさだかではありませんが(藁)
でも、少なくとも遺伝する事はないような話でしたよ。

231 :165:01/10/26 20:13 ID:nfVsdqgE
>>225ありがとうございます。
さっそく覗いてきたのですが、
@精子数が100万個/ml以上
A精子運動率 5%以上
B5回以上保存することが望ましい

…3番目の意味がイマイチ理解出来ないのですが。短い期間で5回以上採取
出来ればOKなんでしょうか?

232 :病弱名無しさん:01/10/26 20:23 ID:???
死ぬ人の子を産むの?

233 :病弱名無しさん:01/10/26 20:46 ID:???
>>231
おいっす!てか、おはよー。なーんか寒いね。説明しまっす。

1回出す→冷凍保存(初)→3〜5日貯める→また出す→冷凍保存(2)→

・・・という作業を、3〜5回繰り返すんだよーん。
3日位貯めた精液を出して(出し方はフツーにいつも通りに自分でする)、
スピッツとかに入れるの。んで、誰かに「ひとはだ程度」に保温した状態で
冷凍してくれるところまで運んでいただく。
だから、早くて3日おきに3回1週間前後は必要かな。
短時間で採取したら、有効なヤツが少ないという統計があるんだよ。

知り合いの施設では、内科で治療してる人が、泌尿器科で保存、婦人科で
人工授精してる。165君が大丈夫だといいな〜と思うけどね、結果は
どっちであっても絶対に!気にしすぎるなよ。それだけはお願いしておく。
「気にするな」ではなく「しすぎるな〜!」ってことです。
じゃね〜。風邪ひくなよ!小魚食べろよ!←ドリフみたい・・・知らないよね

234 :名無し@29:01/10/27 00:56 ID:mSLz9Jdf
>>232 言い過ぎではないでしょうか

235 :88:01/10/27 01:02 ID:???
232は自分もいつか死ぬってことを忘れてるの。
まあ、こういうレスは放置に限るでしょう。

236 :病弱名無しさん:01/10/27 01:35 ID:???
削除依頼したんだけど、放置しておきましょうってことで。

ゾーっとする位、寂しい人間なんだと思う。かわいそ〜な人っているじゃん(笑)
今まで生きててな〜んにも(・∀・)イイ!ことがなかったんだよ。
ま、明日からの週末はヒトリだよね〜ん。

ガンバ!232! てか?

237 :病弱名無しさん:01/10/27 12:41 ID:???
みんな骨髄バンク登録している??

238 :病弱名無しさん:01/10/27 13:21 ID:LfXq/PCc
>237
漏れはしてるよ。
でも、「適合したから検査来い」とか言われたことなひ。
9割の人は、15年間言われることがない確率とも、以前聞いたけど...

239 :病弱名無しさん:01/10/27 13:48 ID:???
私は、登録したいと思っているけど、
呼び出しくらったら提供する勇気が出るかわからない…

だって、献血でも気を失っちゃうくらい、
女なのに血に弱いんだもん…

ごめんなさい。

240 :病弱名無しさん:01/10/27 19:44 ID:???
バンクの登録ってした方がいいとは思うけど、悩むところ。
もし、来て下さいって言われても、必ず行けるかどうかわからない。
前身麻酔にアレルギーを持っていたりするかもしれない。
時間がとれる状況にあるか、わからない。(周囲の状況や個人的な理由で)
来てくれと言われて、もし拒否せざる得ない状況に自分がいたら・・・。
確定したわけじゃないけれど、自分の心の中で「裏切ったんだよな」とか
「助けなかった(見て見ぬフリをした)」という罪悪感を一生背負うのかな、と
考えて登録に行けないでいます。
ドナーが決まっていた人がキャンセルしてきた時に受けるショックは、ちょっと
想像を超えてる。自分には、わからないくらいだと思うから、困ったなぁ。
「うっしゃー!明日にでも行くぜ」と答えられない自分がイヤです。

241 :いちがいにも:01/10/27 20:22 ID:EXIHaaw5
>>236
232をみんな悪く言うけど、全く悪いの?
232自体そんな気持ちで書いたんじゃないかもしれないじゃん。

白血病って、なった人は治ると信じてるしその可能性も今は高い。
でもやはり最悪の出来事は頭の中におもっとかなければいけないよね。
それは、子供を持った人にしか分からない感情かもしれないけど、責任って事なんだよ。
男にとっての責任・・・重いよ。
232の言葉が足りないのは歪めないけど、その事が言いたかったんだと思う。

子供が欲しいって女のエゴにも感じられる。
そんな事より、二人で愛を育んで楽しい生活送る方に考えた方が良いんじゃないのか?

非難されるのはかまわないけど、間違った事は言ってないと思うし。
自分ならそうして欲しい。

242 :165:01/10/27 20:59 ID:j163+ddZ
>>241わかるよ。言いたい事はわかるんだけど、一体誰が死ぬ人の子を
産もうとしてるの?このスレで話してるのは放射線治療によって子供が
出来なくなるから、元気になって結婚してからの為に精子を保存して…
てな事だと思うのだけど。
「あなたが死んでも子供は産むわ。」
「俺が死んでも子供は産んでくれ。」
って話しとは根本的に違うと思うよ。

243 :88:01/10/27 22:27 ID:???
242に一票! みんな、完治した後にそなえての話をしているんでしょ?

>239,240
ドナー登録のことだけど、迷うくらいならやめたほうがいいと思う。
ダンナと同室だった人で、ドナーの最終同意が得られなくて、
結局、亡くなった人がいた。彼の場合、ほかに治療法がなかったんだよね。
筋違いだとわかっていても、断ったドナーさんを恨みたくなった私。

244 :238:01/10/27 22:50 ID:LfXq/PCc
>243
業としてやってるわけでない個人が介在する以上、
ドナーなんて元々頼りにならないものという意識が吉かと...

そのために、ドナー登録者数だけは増やしといて、
駄目だったら2次候補,3次候補.....8次候補(w
くらいまで見つけるのが方向性としては正しいと漏れは思う。

ただ、赤字のバンクでは、それはちょっと困るんだろうけど。

245 :88:01/10/27 23:52 ID:???
>238
型が一致する人は5人もいたんですよ。
最終的に3人が残ったのに、3人ともだめでした。

246 :病弱名無しさん:01/10/28 00:58 ID:o6LcHWEK
>245へ 気持ちはわかります。ただ現行の同意確認では本人と家族の同意が必要となっているはずです。
この家族の同意というのが障害になっているのではないでしょうか?
実際私もドナー登録していますが母だけは反対しています。
反対している理由ははっきりしません。とにかく反対のようです。
自分さえ良ければいいっていう時代じゃないと思うんだけどな。
あ、その時がきたら勿論同意するよ。

247 :病弱名無しさん:01/10/28 01:14 ID:VWcQinHL
>>246
お母さんの反対もわかる気がするよ。
自分がどうかなった所でそれは自分の意思だししょうがない?けど
家族(特に子供)がどうにかなっちゃったらきついよ。
「あのときやっぱり反対してれば・・・」とか思っちゃうかもね。
私は反対しなかったけど、反対したくなる気持ちはわかる。

248 :病弱名無しさん:01/10/28 01:20 ID:tVrQuB1U

ごちゃごちゃ書いちゃって言いたい事書き忘れた
「自分さえ良ければ良い」って言うより「子供を守りたい」気持ち
なんじゃないのではないかな?
親ってゆーのは子供が危険な目に遭うくらいなら自分の命がなくなった方が
楽ってなもんだからねー

249 :病弱名無しさん:01/10/28 08:08 ID:???
>>241
>>232は、明かに煽りですよ(笑)何故擁護するの?他の板だと「厨房」と
一蹴されるから、気を付けた方がいいかな。


>>88
>>243の発言は、感情的で軽率な発言ではありませんか?
>迷うくらいならやめたほうがいい
と、まるで自分の意見のように述べていますが、>>239は「すいません」で
文末を〆ていることが、彼女の出した今現在の偽らざる意見。批判はムゴイですよ。
>>240は、スレ全体に流れる「私は正しいことを書いている。だからみんなで支持
するべき」という強制的な雰囲気に対し、問題提起していることが読み取れます。
貴方のように>筋違いだとわかっていても、断ったドナーさんを恨みたくなった
こと自体、他人事であれば共感できますよね。お話しとして。
この人は、自分に置き換えて考えているからこそ、登録前に真剣に考えて欲しい
と訴えているようですが、理解できませんでしたか?
ドナー登録=簡単に出来る正義、イイひとになったような錯覚。ここを認めるから
最終同意で悲劇がおこるのではないでしょうか?実際、違いませんか?

250 :続き:01/10/28 08:09 ID:???
確かにここには「良い人」が多く見られますが、あくまでも2ちゃんなので、
そこを忘れないで欲しいです。
匿名性が高く、誰が書きこみ、読んでいるのかわかりません。書き逃げがOK。
ヴァーチャルな世界であっても、スレを立てた人と他数名は「いのち」を真剣に
自分の言葉で語ったはずです。レスを返したひとたちだって、そこがとても大事だ
と思ったから、慎重に言葉を選んで書いている形跡があります。
>>1>>29が一生懸命に築いてきたスレの主旨に「感情的になる」ことは含まれて
いないはずだし、相談していた側の人間の感情的暴走は、レスを返した人の気持ちを
ある意味踏みにじった「人間的傲慢さ」を感じます。
病気だから何を書いても多少は許されるって考えが見え隠れしていたので、
失礼承知で書きこませていただきました。
最初から読んでいたので、ちょっと残念に思うことも付け加えさせていただきます。

251 :病弱名無しさん:01/10/28 09:40 ID:TtOPyv9J
ちょっとでも力になれれば、、
http://piza2.2ch.net/test/read.cgi/mona/998818259/l50

みんな参加しよう、白血病解析プロジェクト

252 :88:01/10/28 09:47 ID:???
>>249
239さんのことも240さんのことも、
批判しているつもりはまったくありませんが??
お二人とも登録する前に迷ってるわけでしょ?
そういう段階で迷うくらいなら、やめたほうが後々のためと思ったんですけど。
批判に聞こえたらごめんよ。

253 ::01/10/28 11:00 ID:???
おひさしぶりです。
>>29
イノシシ飼ってるんですか!(@@)
それはさすがに大変ですね〜。でもでも全部一人でやろうとは思わないで
くださいね?家事だけでも大変ですし。

>>207
子供の白血病は大人より治りやすい種類のものもあると以前
聞いたことがありますよ。ネット越しですが頑張れを送らせてください♪

>>241
えーと・・・スレの最初のほう読んで頂ければわかると思うんですが、
万一の場合用じゃないんです。>>242で165さんが代弁してくれてますし。
もう一度でた話ですので・・・。
それに(病院にもよるのかもしれませんが)亡くなった方の精子を使って
人工授精をする事はまずないそうです。

254 :病弱名無しさん:01/10/28 11:27 ID:???
アンディはなんであんなに早く逝ってしまったの?

255 ::01/10/28 12:00 ID:???
また途中できれてしまいました。最近パソ調子が悪いです。

ドナー登録の話題があがってるんですね。
あくまでこれは私個人の考えですが、
やっぱり迷ったらやめたほうがいいのではないでしょうか?
この期間に登録しないと二度と登録できない、というものではありませんし。
迷いが残ったまま、もしくは家族の同意が得られないままドナー登録をして
いざ移植、というところまでいってからやっぱり提供できない、となると
患者側はまた仕切り直し、ということになってしまうと思います。

私自身、以前「20歳になったらドナー登録をする」といって母に猛反対
されました。きっと彼が白血病にならなかったら母も折れてはくれなかったと
思います。(結局体重制限に引っかかり登録は出来なかったのですが)

それぞれの事情はあって当然だと思うんです。でも、だからこそ
登録する前によく考えることが必要ですよね。
だから、迷っているなら登録はとりあえずやめておいて、
とりあえず結論がでるまで考える事が大事だと思うんです。

256 :病弱名無しさん:01/10/28 12:44 ID:???
なんか、久しぶりに来たらタイヘンなことになってるね。

え〜と、まず88さんは謝った方がいいですよね。
多分、ここのスレを読んで、理解できていないのは貴方だけ?
自己弁護は、1さんや29さん(一回はお世話になったんだから)の為を
思って辞めておいた方がいいと思うよ。

いい大人がね、>>249>>250を読んで、まだ言い張るの?
アンタ、白血病患者の家族です!を盾に、イイ度胸してるね(笑)
可哀想。

1さん、29さん、165さん、頑張ってね。

257 :病弱名無しさん:01/10/28 12:46 ID:???
関連スレ
http://cocoa.2ch.net/test/read.cgi/body/1003408115/l50

258 :165:01/10/28 13:01 ID:3/WJuJ+L
ただドナーの登録数を増やそうと思ったら報奨金だせばいいんだけど、
事はそんなに単純でもないんだよなぁ・・・。
俺は提供してもらう側だからあんまり詳しくないけど、3次面接ぐらいで
意思の最終確認をする時に麻酔などによる危険性も指摘されるはず。
事故の確率はだいたい1万分の1くらいと聞いた。それをどう受け止めるかは
人それぞれだけど、白血病等の病気の発症率を考えると結構高い数字だと思う。
自分のなかでしっかりとした意志がないのならば登録すべきではないと思うし、
>>255で>1さんが言ってるように迷ってるなら結論がでるまでじっくり考えて
みてもいいんじゃないかな。

259 :名無し@29:01/10/28 14:03 ID:sFVz8Kil
>>258 さん 報奨金だけの問題ではないような気がします
ようは会社勤めしてたり学校いってたり・・会社学校などがドナーになった場合の
対応を考えてくれたらもっと登録者もふえるとおもいましけど どうでしょう?
ところで昨日母のところにいってきました なんか埃がすごくいけないらしいけど
白血病ってそうなんでしょうか?

260 :88:01/10/28 15:20 ID:???
>256
すでに「ごめんよ」と言いましたが足りませんか?
249,250は、正直言って、理解できないです。頭悪いから。

私が書き込むと荒れるみたいなんで、しばらくROMします。

261 :名無し@29:01/10/28 17:32 ID:sFVz8Kil
う〜〜母親から泣きの電話、、今んとこ治療はじまってないから
こんなとこにいたら気が狂う〜明日退院する・・・泣き声で
確かに体なんともないから暇なんだろうな、心配なので今からちょっと
顔みにいってきます

262 :病弱名無しさん:01/10/28 18:06 ID:IjHnnYel
最悪の展開だなぁ。

大人気ない態度、やめないか?

263 :241です:01/10/28 19:11 ID:avsmtEhw
私は、結婚して2年間子供が出来なかったんです。
で、その時思ったこと。
それは、僕ら夫婦には子供が出来無くっても良いや。
出来ないのなら出来ないで、夫婦でいっぱい楽しもうって。
実際、コンサートに行ったり、旅行をしたり色々しました。

夫婦である以上、二人で一生過ごす。
その間は、自然で良いんじゃないかと。
夫婦の絆は、子供がいなくても強く離れない物です。
逆に、より強くなる物じゃないかと。
これもまた、素敵な事じゃないですか。
実際そんな夫婦の方はたくさん居られます。

一つの考え方ですが、病気も自然なら。
それによって子供が出来なくなったのも自然。

子供を抱きしめたい気持ちは分かりますが、
それ以上にあなたが彼に抱きしめてもらっても良いんじゃないかな。

264 :165:01/10/28 19:49 ID:mU8vso6O
反論するつもりではないけど・・・
>>263自然の流れで子供が出来ない事と、治療する事によって子供が出来なく
なるのとは状況が違うと思うのですが・・・。
事前に、
「放射線治療する事によって子供は出来なくなります。」
と言われたら考えませんか?それも自然の流れだと納得しますか?
元気になったその後の人生を考えた時に、子供が出来る可能性が無いのならば
精子を保存しておくという考えはおかしいのかなぁ・・・。
人工受精しても確実に子供が出来るわけでもないし・・・。
女性の気持ちは俺にはよくわからないけど、愛する人と一緒に過ごしていくのなら
愛する人の子供を授かりたいと思う気持ちもあるんじゃないかなぁ。
それと、
>一つの考え方ですが、病気も自然なら。
>それによって子供が出来なくなったのも自然。
今1さんの彼がいる状況は1行目と2行目の間です。自然のなりゆきで病気になった
としても、加療によって子供が出来なくなるのは自然のなりゆきとは思いにくい
と思います。

265 :病弱名無しさん:01/10/28 19:56 ID:???

はぁ・・・いつまで続くんだ、この議論

266 :241です:01/10/28 20:10 ID:zhSiQCbv
そうじゃないんです。
自然にするって言うことは、新しい負担を発生させないって事なんです。
病気の治療って、成り行きであって避けて通れないことだと思う。

ただね、子供が欲しいって二人の気持ちは十分に分かります。
それは、尊いし。美しいとさえ思える。
否定しませんし、意思が堅ければ応援もします。

でも、二人の愛の形ってもっと別に有るんじゃないかと思っただけです。
そんな余裕無いかとは思いますが、色々な夫婦をみて下さい。
参考になると思います。

267 ::01/10/28 22:25 ID:???
ただいま帰りました。なんだか意見が錯綜してるようですね。
>>241
んと・・・だから、最初のほう、読んでいただけました?
私も彼も子供が出来なくなるかもしれないなら選択肢は残しておきたい、
と思ったから精子保存について考えるようになったんですね。
実際、スレをたてていろいろな方の意見をいただいて、正直なところ
精子を保存しても受精できるかどうかわからない、っていうことも
教えていただきましたし、保存するために休薬期間を置くことの
リスクについても考えることが出来ました。

268 ::01/10/28 22:27 ID:???
241さんの出来ないなら出来ないで夫婦の生活を楽しめばいい、という
考えには賛成ですし、実際私と彼の間に子供が出来る確率は低いだろうとも
思っています。子供が出来なくてもそんなことには関係なく私は彼のことが
好きですし、ずっと一緒にいたいと思っています。
でも、私の場合今の状況ではまだどうなるかはわからないわけで。
(治療の途中ですから)可能性があるのなら、子供が欲しい、
と思うんです。

うーん。なんだか今自分の文章を読み返したんですけど・・・たしかに
貴方のおっしゃるとおり「女のエゴ」なのかもしれませんね。

なんだか文章がまとまらなくてすいません。
要約すると、「とっておけるならとっておこうか」ってことです。

269 ::01/10/28 22:44 ID:???
>>261
なんだか私もちょっと心配になってしまいました。
元気だと逆に病室にじっとしてるのが耐えられないですよね。
一人の時になるべく時間をつぶせるようなものがいっぱいあるといい
と思いますよ。(彼いわくテレビはあまり時間つぶしにならないそうです)
治療が始まるまでは不安かと思いますが、考えすぎるのも逆に
よくありませんから。
何はともあれ、行ってらっしゃいませ
元気をあげてきてください〜

270 :病弱名無しさん:01/10/29 02:23 ID:???
>>1
気持ち、の問題なんだよね。
女のエゴだとは一概に言えないと思うんだけどな・・・。
非常にセンシティブな問題だから、ここでは語り尽くせない程、難しいですよね。
私は、産婦人科・不妊外来で働いていたことがあります。
その時に感じたことや、今、レスを読みながら考えたことを少し書きますね。
普通一般の「不妊」も奥が深くて、>>241さんが書いてくれたことは
本当に、夫婦お二人で悩んだ末に出て来た、ひとつの答え。
>自然なこととして受け入れた
ここまで辿り付くには、ひとには言えないような、苦労や葛藤があったと思います。

>>264
彼が書いたこと(以前から書いていたこと含む)もまた、ひとつの意見だし
「治療が原因」とハッキリわかっていながら、なんとか模索している最中で、
彼や>>268で書いてある意見も、またひとつの思いだと感じました。
はっきり書いてはいないけど、悔やしいことは充分に理解できる感情ですよね。
頑張っていることを、他人である私は、応援するしか方法はないです・・・。

271 :270の続き:01/10/29 02:25 ID:???
ただね、241で伝えたいことは「不妊がわかっても、私達はこうした考えで
元気に頑張っているよ。不妊であっても悩まないでね。そこが心配で書いた」
だと思います。そこの気持ちを汲み取ってあげないと「やめない?」ってことに
なってしまうし、書いたひとも、読んだひとも、いま戦っているひとも、全員が
全員、救われないと感じました。そんな状況になるなら、このスレの意味が
なくなってしまう・・・。

ドナーの件、精子保存の件、それぞれの立場で書いてあるので、もう少し、うーん、
書いてある意見に敬意を持って、書いたそのひとの気持ちを想像しませんか?
実際に悩んでいる人にはなりかわれないから、どうして書いたのかな?ってコト
だけは考えてみないと、議論のための議論になってしまうと思いました。
オトナゲない、言葉の攻防戦をしても、発展はないと感じたので。。。

少し、が長くなりました。スミマセン。。。

272 :165:01/10/29 11:46 ID:???
うむむ…どうもまだ僕は人間として修行が足りないようでした。反省します。

>>259
>29さん、埃は厳禁です。菌が繁殖しやすいからです。今はなんともないと思いますが、
薬を投与することによって免疫力が低下してきた時が心配なので、今のうちから清潔に
して埃をなるべく吸い込まないようにしたほうがいいと思います。

273 :名無し@29:01/10/30 00:54 ID:F3gs2m2q
今日なんとか母を説得してきました あと三日 三日だけ我慢してって
ビデオとかもってってなんとかなだめてきました。
なんだか彼女のは今だにはっきり種類がわからないようで
たぶんM2だろうけれども ほかのもみえてるようなことをいわれました
まだまだ始まったばかり!!泣き言いえない!!がんばるぞお〜〜〜

274 :病弱名無しさん:01/10/30 01:04 ID:???
>273
29さんもお母さんも、がんばって!
それしか言えないけど…応援してます!

275 ::01/10/30 19:18 ID:???
んむむ。私も修行が足りませんでした。232からはじまったもので
「だから前から違うっていってるのに〜」と熱くなってしまいました。
>>270さんが言ってくれなかったらそのままだったかもしれません。
ありがとうございます。
ほんとすいません。

276 :241です:01/10/30 19:45 ID:eQbYlWLs
ここの主旨とは違うかもしれません。
だから簡単に言います。

私も女房も不妊に関する治療を、結構しました。
精液取ったり、色々なこと。

大変だけど、頑張ってください。

割り切れば、もう頑張るだけ。
余計なことを言ってすみません。

277 :名無し@29:01/10/30 21:36 ID:F3gs2m2q
まあ あんまり熱くならずにマターリいきましょうよ(笑)
いろんな意見があって 煽りがあって いぢめがあっての2チャンネル
>>88 さんの気持ちもわかるよ、、、どうしようもなくなったときに
どこか はけ口がないと 切れちゃうもんね(笑)
たぶん 88さんは そのときの感情のまま書き込んでしまっただけでしょう
悲しいときつらいとき どこかあたるところがあるのは まったくなにもないより
楽ですからね 、実社会では88さんは絶対そんなこと口にだして
いわないだろうと思うし、だからここの匿名性のある掲示板で
一気に出てしまったんだと思いますよ
怒りにまかせて書き込んだ2秒後くらいに激しく後悔したこと私もありますもん
あんまり気にしないで色々なお話また書き込んでくださいね〜

278 :名無し@29:01/10/30 22:42 ID:F3gs2m2q
>>165 さん
質問です 埃厳禁っていいましたよね?
化学療法はじめたらクリーンルームってのにはいるんでしょうか?

279 :165:01/10/30 23:18 ID:VtgVAtg8
>29さん、う〜んそれは病院の状況によりますね。個室に入って化学療法を
はじめてそのままそこをクリーンルームにしてしまう場合もあるし、化学療法
を行って白血球の数値が下がってグレード2くらいになったらクリーンルーム
に入る事もあります。

280 :名無し@酔っ払い:01/10/31 02:49 ID:???
さっきこのスレをたまたま発見しました。
今までラウンジとか色んなスレで白血病関連の話題を見てきました。

今酒飲んで感傷的な気分になってるし、
日曜の朝には実家で飼ってた犬が病死してしまってかなり参ってるし
(今は一人暮らししてて最後を見取ってやれなかった・・・)
で、なんかこういう話を見て「浸りたい」と思ってる自分に
ちょっとイヤな感じです。でも、偽善でもなんでもいいや。
とにかく、骨髄バンクに登録してこようと思います。
さっき、「チャンス」っていうパンフレットの送付をWebから申し込みました。
結構近くに受け付け事業保健所ってのがあるのも分かりました。
UDプロジェクトにも参加しました。

ま、俺のことはどうでもよくて、とにかく、吉野家コピペ風に言えば、

まあ、>>1とか>>29とか>>165とかは、元気出して頑張れよってこった。

281 :270:01/10/31 04:26 ID:???
みなさん混乱させてすみませんでした。本当にごめんなさい。
ちょっと、いたたまれなくなってしまって。。。
ずっとROMしてただけなのに、突然乱入するカタチになってしまいました。
あの書き込みをしてから、今、初めて戻ってきたところです。申し訳ありません。

修行が足りないとか、全然そんなことではなくて。(仙人になっちゃいますよ〜)
私は、病院で看護婦を職業としているので、いろんな患者さんたちとその家族に
巡り合う機会に恵まれている立場にいます。
なので「ああ、多分、この人はこう伝えたいのかな?」と思う訓練を、意識的に
(ほんの少しですが)積んでこなくちゃならなかったんです。
私こそ、修行がまだまだ足りない張本人ですよ。←イカン!
他の板では「テメェ!誰だ!」など書いている人だって、ここに来ると、突然
「頑張れ!」と書きたい衝動に駆られる、ホントに良いスレなので残念だったの
です・・・。つらい現実から離れて憩うことのできる場所だったのになぁ、と思って。
また以前のように、みんなで協力できるような感じに戻していきたいですね。
では、また。。。

282 :名無し@29:01/10/31 07:57 ID:CnFYcsvp
>>280 偽善でもなんでもいいよ〜〜一人でも多くの白血病患者さんが
なおりますように祈るのみです
かってた犬が亡くなったようですね お悔やみ申し上げます
あんまり気を落とさないようにしてくださいね。
もうめったに泣かないのに ここにくるとなんだか読みながら涙がでてしまいます
アリガトウ

283 :165:01/10/31 14:59 ID:d4GXt4+t
>>270は看護婦さんですか…う〜ん惹かれる(w

284 :241です:01/10/31 18:55 ID:43q7RzpD
>>281
看護婦さんが参加されてるってとっても新鮮で嬉しいです。
もし医療関係の方が居られたら、匿名なので分かる程度の意思表示をされたらどうかと思います。
2チャンネルじゃないと聞けないって事有ると思うんです。
もちろん、このスレッドの内容に限ってですけどね。

どうでしょうか。

285 :病弱名無しさん:01/10/31 22:05 ID:???
昨日(ん?今朝?)は唐突に終わってますが、みなさん元気が出てきたようで
ちょっと安心しました。
自分の経験してきた中で、責任持って書けることがあるといいけど、う〜む・・・。
イロイロ考えてしまうところですね。
何故かというと、国家資格を持っていても、あくまでも「資格」が共通なだけで、
教育された学校や働いた施設によって、かなり考え方の違いがあるように思うん
ですね。だから、自分の考えを押しつけない部分だけ、お手伝いできるといいかな。
「これはどんなこと?」みたいな、事実を調べたりはできるけど、それが絶対では
ないし、施設によってはかなり見解が違ってたりするので、そこらへん、注意して
私も書くつもりですし、読んでくださる方たちも、おさえておいてください。
「え〜!なんだってぇ?」と思ったら、ドンドン書いてくれるといいですよね。
誤解したままレスが続くと、板が荒れるのではなく読んでいる人の心が荒れちゃう
ので「自分はこんな風にあなたの書きこみを読みましたが本心はどうなんですか?」
と書いてくれると、全員が語り合える場所になるように思うんですが。。。どうですか?

286 :名無し@29:01/10/31 23:45 ID:CnFYcsvp
母が入院してもう二週間、今日母がぶちきれました。
転院の日にちが11/6というのを聞いて
結局今お世話になってる病院で治療するという方針になりました
母がイラツクのもわかる、、だから私はただ黙って聞いてるだけ
歯がゆいです、笑いながらイライラしてるのをなんでもないように
聞いてたけど 胃が痛いです
本当に皆さんのいってたように 忍耐あるのみですね
今まで私はわがままで短気で・・甘ったれで・・
もっともっと大人にならないと(十分年齢は大人なんですけどね・・)
ナイロンザイルのような強い神経がほしい、、

287 :88:01/11/01 00:20 ID:???
29さんのお言葉、285さんのカキコに励まされて、
またのこのこ出てまいりました。
以後、発言には気をつけますので、皆様、またよろしくお願いします。

クリーンルームの話が出てましたよね。
これは病院によって、また医師によって、ずいぶん考え方が違うようです。
夫の病院では、白血球が下がってくると、準無菌室とでも言うのか、
個室でその中にビニールカーテンで仕切られた区域があるような病室に入ります。
でも一室しかないので、そこが空いていないときは、一般病棟で
クリーンベッド(上半身の部分だけをビニールテントで覆う空気清浄機)を使用します。
ある白血病サイトで知り合った方の病院では、クリーンテントも使用しないとか。
(これはちょっと、やばいような気がしますが……)

以下のHPに無菌室についての考え方が出ていますので、ご参考まで。
患者さん向けに書かれているので、とてもわかりやすいです。
(骨髄異形成症候群、慢性白血病、移植についても記述ありです。)

ttp://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/~ketunai/TOP.html

288 :名無し@29:01/11/01 00:30 ID:y+rgIF7A
ごめんなさい ちょっと泣かせて・・
眠れないので酒のんだら涙がでてきた
疲れたな・・まだたった二週間なのに
これから長いのに こんなに弱い自分が嫌い・・・

289 :280:01/11/01 02:51 ID:iuBmqTnm
>>288
とにかく元気だせ!
外野の戯言と思ってもらっていいけど、なんか趣味とか、打ち込めるものはないの?
少しでも、何か自分が楽しめる時間を作ったほうがいいと思うYO!
マターリできる時間でもいいし。俺だったら、今ならモナー板の八頭身スレとか(w オニギリワショーイ!

あと、酒はオススメできない。
俺の好きな「夏子の酒」って漫画の中の一節で、
「悲しい時に酒を飲むのは、酒を造った人に失礼だ」
みたいな台詞があってね。酒は楽しいときにこそ飲むものだYO!

290 :病弱名無しさん:01/11/01 06:26 ID:???
>>88さんよろしくお願いしま〜す!ハラをわった家族の気持ち、皆のために
書いてくださると嬉しいです。いや、出てきてくれてよかったです。心配でした。
>>165さん、いひひひ〜。オニ看護婦でもここでは「良い人」に変身するのさ!
恐るべき2ちゃんの匿名性を君は判っているのかな?むっふっふっふ←ヘン・・・

冗談はさておき、29さん。最初の2週間よく頑張ったなぁと思っっています。
病院に行ってから、ホントに怒涛のような日々を過ごして、自分の気持ちの整理
もつかないうちに次々と家のことやその他のこと、よく出来たなぁと尊敬です。
10月9日の夕方から29さんの書きこみが始まってて、よく理解できない現実と
向き合って、めちゃめちゃ前向きでヤル気満々だったら、ちょっとコワイっす。
気持ちの折り合いをつけて、家と病院の二重生活をこなしていくには、ここらで
一息ついてみないと、イカ〜ン!と思います。

291 :290の続き:01/11/01 06:29 ID:???
多分お母様も一緒で、急に変化した生活と気持ちの折り合いがつかなくて、
自分ではどうしようもないことに、歯がゆさを感じてるのだと思います。
病院だと長期入院が予想される方達は、「2〜3週間目って一番キツかった」って
しばらくしてから話してくれる方が多いです。(早く気づけよ看護婦・・・自分か?)

私の場合は「猫と小説、サウナに睡眠」でリラックスするのですが、みなさんは
どんな方法でマターリしてますか?・・・個人的には「頑張れいのしし!飼い主を助けろ」
と思っているのですが、ウリ坊主時代ならともかくオトナだと危険なのかなぁ。
また、長くなってしまいましたが、忍耐よりリラックスだと思う〜っ!

>>289を参考に、何かオススメできるマターリ法情報、何かないですかねぇ?

292 :88:01/11/01 22:58 ID:???
>291
お気遣いいただき、ありがとうございます。うれしいです。

入院すると、本人も家族も「普段の生活」ができなくなってしまった、
というショックが大きいですよね。でも、だからこそ、
家族は「普段の生活」ができるように心がけるほうがいいのかなと思います。
仕事とか家事とかで自分を忙しくしておくとか、
たまには病院をお休みしてどこかに遊びに行ってみるとか。

ちょうど、夫が入院して3週間目くらいだったかな。
子連れで遊びに行って、なんだか少し元気が出たような気がしたのは。
やろうと思えば普段と同じことができるじゃないかって、思えました。

あと、読書っていいですよね。癒される言葉がたくさん見つかる気がします。

293 :名無し@29:01/11/01 23:25 ID:y+rgIF7A
>>287 さん わかりやすいWEBありがとうございます
母はM2 かもといわれています、が WEBにも書いてあるようにどのタイプか
見極めが難しいようで M2かもしれないし・・まだ他のかもしれない
ようなこともいわれています・・・
すっごく不安 M2って・・・治癒率どうなのかな・・

294 :名無し@29:01/11/02 21:33 ID:r3/Op5Mn
う〜〜母がまた切れた、、、だんだん切れる間隔が短くなってくる、
一人部屋にいるのが悪いらしい 話相手もいないし・・・
そう思って大部屋たのんだのだが なかなか空かない
今日は帰るといって洋服まで着替えてベットにいました(笑)
なんとか収めて帰ってきたけれども。。。。
こんな元気な白血病患者って、、
これだけ元気だったら平気だよね・・

295 :病弱名無しさん:01/11/02 21:41 ID:pKLe9tep
>>284 血液内科入局決定済の学生です。卒業試験中なので頻繁には閲覧出来ませんが、ちょくちょく覗きに来たいと思います。

296 :88:01/11/02 23:19 ID:???
>294
調子が悪くないのに、ひとり部屋はつらいですねー。
同室の患者さんというのは(相性もあるでしょうが)、
けっこういい話し相手になるみたいですからね。

ロビーかどこかで話し相手を見つけるってできないんだろうか?
ちゃんとマスクをしていれば、
すこしは病室の外に出ていてもいいんじゃないのかなあ。
先生に相談してみてはどうかしら?

297 :名無し@29:01/11/03 01:38 ID:V05wqyCS
病院の敷地内だったら どこにいってもいいといわれてます ただしマスク着用>>88
食事も病院にあるレストランにいってます(笑)
元気だからイライラするんだろうな、 とおもって
なにいわれてもぐっと我慢我慢
あと 質問なんですけれども寛解にはいったらどのくらい寛解期間ってあるんでしょう
どのくらいの頻度で病院にかよわなきゃいけないんでしょう・・
教えてくんですみません

298 ::01/11/03 10:17 ID:???
>>276
いえ、全然余計なんかじゃないです。私が誤解してたんですもの。
なんだか言葉足らずですいませんでした。もしよければこれからも
意見、聞かせてください。お願いします。

>>280
すごく嬉しいです。ここで「頑張れ」っていってもらえると、
なんだか元気が出てくるんです。へへ。

>>270
看護婦さんですか〜。うちの彼氏の担当になって欲しいです(笑)

299 :270:01/11/03 18:51 ID:???
>>298
241さんの言葉って、なかなか聞かせてもらえない貴重な言葉だと思うのです。
「自分には関係ないや・・・」って思えると楽なのに、わざわざ「書いてみよう。
思いを伝えられるかもしれない」っていう方を選んでくれたことに感謝ですよね!

>>297
私が内科(血液病棟)勤務をしていたのは5年前になっちゃうので。。。古いっす。
(!注意!病院の5年前ってアテになんないくらい古いハナシですよ〜!)
参考にならないけど一応・・・期間はマチマチだったです。通院もケースバイケース。
病状と退院までの経過をみて、担当の医師と相談してましたよ、当時は。
あと大部屋ってどうですか?ここは経験者の意見を聞いてみてはいかがでしょうか?
私はダメだったんです・・・大部屋。独りが楽チンでした。(協調性がないのか?)
普段の生活状況で、ひとが好きなら良いのかもしれないけど、う〜む・・・。
風邪やインフルエンザが流行ってくる時期なので、家族の心労が心配です。
どっちが良いっていいきれないと思うんですよね。難しいですよね。
とりあえず、また。。。
 

300 :88:01/11/03 23:10 ID:???
>>299
うーん、そうですね。一人部屋がいいと言う人もいるでしょうね。
大部屋も面子によって雰囲気が変わっちゃうし……。

でも、AMLの治療ってすごく長いじゃないですか。(最低でも半年)
具合が悪いときは、無菌室で面会も制限されているくらいのほうがいいのでしょうが、
元気なときには大部屋にいたほうが、気がまぎれていいような気がします。

無菌室から出たときに、「お帰り!」と迎えてくれる同室の人たちがいるって、
うちの場合には、とってもいいことでした。
退院してからも付き合っていくだろう「友人」も何人かできましたしね。

301 :名無し@29:01/11/04 01:11 ID:DHQd+XJv
またまた愚痴っていいでしょうか・・母の病気にくわえて
長年の友人が死にたい死にたいって・・彼氏が浮気して・らしいけど
私の事情もしっててそういうの・・
今日きつかったけれども それだったら生きたいって思う人に命あげられればね!
っていってしまって自己嫌悪・・
彼女も心配になってきた 何番さんかわすれたが <悲しい酒は造った人に悪い>って
私もそうおもいますけれど、飲まずに眠れない。実家の父のこと 病院にいる母のこと ペット多数
友人・・もろもろ考えると本当に今消えてなくなったら楽だろうなって思います
彼氏が浮気したしないで、死にたい死にたいいってる友人がうらやましい
本当に毎日毎日・・疲れました まだ一ヶ月にならないのに
こんな弱気では・・母が生きてる間は・私は死ねない
明日は実家・・友人宅 実家 です・・一応既婚ですので・・食事洗濯掃除・・
子供がまだいないのが幸いです・・・すいません愚痴ばっかりいって
本当につらい・・・・

302 :病弱名無しさん:01/11/04 02:18 ID:GNhrG536
>名無し@29
つらかった、というのがすぐ懐かしくなるから!
今頑張らなかったら後悔はずーっと続くよ。
負けないで!
頑張れ!!!
弱音はここに一杯書き込んでも大丈夫だから

303 :名無し@29:01/11/04 12:29 ID:DHQd+XJv
>>302 そっか・・懐かしくなるのか
早くそう思えるようにがんばります
ここにくると元気になります

304 :病弱名無しさん:01/11/04 23:35 ID:???
上げ

305 :88:01/11/05 00:37 ID:???
>>301
つらいですね、そういう状況……。
でも、今は頑張るしかないです。
寛解まで行ったら、休めるときが必ず来るから。

306 :270:01/11/05 05:34 ID:???
88さん、お返事ありがとう!そっか〜、大部屋事情。イロイロありますね。

29さん、難しいですよね、友人の一言って。傷ついちゃうよね・・・。う〜ん。。。
自己嫌悪に陥ることはナイ!ですっ!こんなに頑張ってるじゃないですか〜。
プラスの気が出てる人が周りに居てくれるといいのになぁ。
おうちのことって、けっこう雑用が多かったりするし、泣きたくなる気持ちって
すごくよくわかります。私は「気分転換」がものすご〜くヘタで、ズルズルと
マイナスの気分を引きずってしまうタイプなんですね。自分の時間も欲しいし。。。
あぁあ〜・・・なんて考えているうちに、時間に追われちゃってます。
決して手際はよくないのに、時間を上手に使えるヒトを観察させてもらうと、
とりあえず勢いで何でもさっさと済ませてしまう、そんな感じがしました。
ここでは気を抜いて、愚痴」ってくださいね。では。。。

307 :88:01/11/06 08:36 ID:???
おはよう保守。
今日も一日、がんばりましょう!

308 :病弱名無しさん:01/11/06 12:38 ID:???
最近165君を見てないのですが、元気でやってますか?
え〜と、元気ならぜんっぜん良いですが、ちょっと心配だったので・・・。

うお〜!あともうヒトイキ!(独語です)

309 :165:01/11/06 14:28 ID:NLmUVwsY
>>308
あ、ご心配ありがとうございます。
いやぁ書き込む時にはよく考えてから書き込まないと…と思ってるうちに
何考えてたのか解らなくなってしまって(w
それで混乱させてはいけないと思いROMってました。一番混乱してるのは
僕ですけど。オホホ。
え〜と、性状検査はとりあえず頑張って(?)採取してきて今は結果待ちです。
それと…骨髄移植は12月に決定していたのですがキャンセルになってしまいました。
ドナーの方の最終身体検査で移植するのに不都合なトコがあったとの事でした。
相手の方は最終意思確認まで済ませていてくれたので、残念ではありますが感謝の
気持ちでいっぱいです。
一応もう1人コーディネイトしている方がいらっしゃるので、1月を目途に移植を
進める方向で話は進んでいます。
そんなこんなで今日は病院に行って仲良しの看護婦さんの顔を見にいってきました。
むふぅ、やっぱり看護婦さんに惹かれる(笑)。

310 :病弱名無しさん:01/11/06 21:27 ID:???
ん、良かった。安心!→検査の方ね。着々とすすんでるんだな〜。エライ!

移植の件ですが、僕は実際に手伝うことが出来ないので、応援してるよ!
移植出来るといいなぁ〜。
混乱したままでも、書き込むって方向でも良いと思うんだよね。
もう、かつての煮詰まった感じはなくなった気がするし、大丈夫だと思うよ。
混乱した考えこそ、ここに来る人たちの意識改革や、問題提起にもなるし。
今後ともよろしく〜!んじゃ!

311 :29:01/11/06 21:34 ID:AU2qxvGW
お〜〜>>165 早く移植できるといいね〜〜〜お祈りしてるよ
明日 母が大部屋に移動です、なんか人恋しかったんでしょうか
いそいそ荷物まとめていました(笑)
母がうれしそうだったので私も気分よく帰ってきました
月曜にマルクだそうですわ。

312 :病弱名無しさん:01/11/06 22:43 ID:???
お!29も元気!
88は元気だったし。朝ね。
よかった!

313 : :01/11/07 00:33 ID:???
激励age!!!!!!!  fromちば

314 :名無しさん:01/11/07 17:06 ID:???
お初におめにかかります>ALL

免疫力が下がるといくら無菌室に入れても患者が元から持っているウイルスにやられる。
最後はお決まりの肺炎。
下顎呼吸になったのをぼんやりと見ていることしかできなかった。
比喩でなく胸に穴の空いたような喪失感が残ったけど、残された者にはやらなければならないことが沢山襲いかかってきて悲しむ暇も無い。

315 :29:01/11/07 21:24 ID:a2e3U4JI
>>314 さん それはどなたのことで?
今はどういった状態なんでしょう、、

316 :ふーん・・・:01/11/07 23:25 ID:???
>>314
つ・・・つまんない(プ
元から持ってるウイルス、ですか。
お決まりの肺炎、ねぇ〜、ふぅ〜ん。
作家気取りは楽しいですね。頑張って取材をキチーリやりましょう。
煽られても、ここじゃあんまり期待通りの反応はナイですよ。

317 :29:01/11/07 23:45 ID:a2e3U4JI
今日は実家でお掃除してきました
明日は母の病院、大部屋に移って気分かわったかなあ?
彼女が元気だと私も気分がいい
大部屋の方にケーキでもかってたほうがいいのかな?

318 :茄子:01/11/08 00:10 ID:???
おつかれさま〜。
自分の番号を忘れたので、ナース=茄子でいきます。単純・・・(笑)
内科だと、ケーキってどうなんでしょう?助けて〜88さん!出番だよ〜!
糖尿病の患者さんとか一緒だと、食事制限がある人もいるからなぁ〜と思います。
お茶とか、どうですか?

319 :88:01/11/08 00:32 ID:???
>>314は、必ずしも煽りとも思えないのだけれど……

>>316
患者が元から持ってるウイルス(細菌?)で肺炎ていうのは、
ありなんじゃないでしょうか? もちろん外からの菌もあるでしょうが。

ちなみに、うちの夫は治療中に肺炎を起こしましたが、
白血球が上がって無事に治りました。

29さん、病院て食事制限がある人もいるから難しいところだけど、
よろしくって意味ではいいかもしれませんね。
そういえば私もキンキンに冷やしたラグビースイカを持っていって、
その場で部屋中の人に分けちゃったことがあったっけ。
ほんとは生ものって、白血病にはあんまりよろしくないらしいんだけど。(w

320 :88:01/11/08 00:34 ID:???
あ、マターリ書いてるうちに、茄子さんとケコーンしちゃった!

321 :病弱名無しさん:01/11/08 02:10 ID:???
1さんへ。もうご存知でしょうか?
以下、あるところからの転載です。
***********

新型の白血病治療薬をスピード承認…厚労省
 慢性骨髄性白血病の約9割を治療できるという新世代の
抗がん剤「グリベック」が5日、厚生労働省の薬事・食品衛生
審議会薬事分科会で医薬品として承認された。がん細胞だけ
を狙いすまして攻撃するようコンピューターを使って設計さ
れたため、副作用の軽い薬として世界的にも注目されている
。同省も優先して審査、通常1年近くかかる審査期間を大幅
に短縮、ほぼ半年で承認された。
 この薬は、スイスに本社を置くノバルティスファーマ社が
開発した。慢性骨髄性白血病の原因となるがん細胞で働く異
常たんぱく質の働きを抑え込み、がんをたたく。このタイプ
の白血病は国内では、白血病の患者全体の約2割、患者数は
約5000人にのぼる。グリベックは、米国でも今年5月に
、申請から2か月半で認可された。

322 :病弱名無しさん:01/11/08 05:33 ID:???
グリベック認可記念保守。

ついでに見つけたニュースを。がいしゅつだったらスマソ
白血病など患う独身女性の卵子を凍結保存 国内10施設
http://www.cnn.co.jp/2001/JAPAN/11/05/asahia5012.asahi/index.html

323 :314:01/11/08 09:35 ID:???
>316
フィクションならどんなに良いでしょう。私はよくそう思います。

サイトメガロウイルスの肺炎でした。
サイトメガロウイルスは多くの人が感染(医者の話では90%)していますが無症状です。
しかし免疫力が下がると暴れ出すという話です。
細菌の肺炎とちがってレントゲンに、もやっとした白い影として映ります。
それが日に日に広がって行きました。
サイトメガロには抗ウイルス剤があるのですが効果は今一つで肺のガス交換能力が下がり続けました。
酸素マスクを付けていましたが呼吸が荒くなって、疲れきって・・・
肺炎は医者に予告されていた通りの最後でした。

324 :316:01/11/08 09:40 ID:???
で、読ませてどうしたいかを具体的に教えてくれませんか?
何を伝えたいのかが理解できません。
よろしくお願いいたします。

325 :314:01/11/08 09:46 ID:???
良く見ると肝心な事を書いてませんでした。
>315
父で多発性骨髄腫です。
白血病とは微妙に違いますが造血細胞のガンであることは共通していると思います。
現在の状態は骨壷に収まっています。

326 :314:01/11/08 09:54 ID:???
>316
もしも最後が訪れるとしたらこういう形であることを伝えたいと思っています。
別れの覚悟を決めなければならないタイミングを逸するとろくに言葉も交わせないままです。

327 :316:01/11/08 10:23 ID:???
なるほど、そうか。特攻ゴメンね。(以下、笑って読んで下さい)

でもねー、びっくりするってわかるでしょー?
という気持ちも察して下さい。
「もしも・・・」のことは、けっこう皆んなアタマに入ってると思う。
最期を想定しての今ではないし、ヴァーチャルなここであっても
それぞれが思うところはあるのに、と思って書いたんでゴメン!
次は大事なトコ、書いて下さい。よろしく。

328 :314:01/11/08 10:30 ID:???
>316
ありがとうございます。
あと、経験者として肝心なことをもう一つ伝えます・・・
本当に遺族が大変なのは患者が亡くなってからです。
患者が助かると信じていても、葬儀の方針等の希望は聞いておいた方が混乱は少ないです。
宗教の問題で家族が争うこともあります。
悲しみのあまり無神経な書き込みをした事をお詫びします。

329 :316:01/11/08 10:57 ID:???
にゃんだよー!元気出してくれよぉ〜。
スレの流れに一時期問題が発生してね(ま、どこも一緒と思うけど)
「うげげ〜」と思ったわけです。

確かに、宗教戦争って起こるよね。
自分の家のこと考えると、マジやばいもんなぁ。
仏教VSキリスト教、果てしなき戦いだ・・・。

んっと、病気を持つ家族を支えるために!今後ともよろしくです!
元気出してね。

330 :314:01/11/08 11:37 ID:???
まだそれほど時間が経過していないので元気を出せるのはもう少し先になりそうです。
私が立ち会った死は醜いものではありませんでした。
父は最後まで生きようと努力していましたし、家族もそれを信じていました。
(そのために最後の言葉はもらえなかった)
志半ばに倒れたものの、その死は尊厳に満ちていたと私は確信しています。
私は支える家族を失いましたが、このスレに来る人達にはどうか幸せが訪れるように願っています。

331 :316:01/11/08 11:58 ID:???
そうか〜、いろいろありがとう。ごめんね。たくさん書かせちゃって。
思うことって、たくさんあると思うけど、言葉ってさ、気持ちが落ち着いたら
たくさん出てくるはずだよ。自分の場合、そうだった。
最期に会えなかったのが、悲しくてどうしようもない時には気付かなかったけど、
いっぱいもらってたんだなぁ〜って日が来るまで、悲しむのもひとつの方法かな
と思います。
ぐちゃぐちゃな文で申し訳ないです。またね!

332 :165:01/11/08 14:26 ID:lC1r7lFl
残された家族は大変だと思うよ。僕自身は闘病生活の中でよく話しをしていた
患者さんや同じ病気だけど元気になったと思ってた患者さんが亡くなっていく
のを何度も見てるから覚悟…とまではいかなくても「もしも」の事は考えてる
けど家族はなかなかそこまで先に考えておくのは難しいというか思いたくない
だろうしなぁ。ふ〜むむむ、大変だなぁ。難しいなぁ。

それはそうと茄子も好きなんだよなぁ…う〜ん。

333 :29:01/11/08 21:57 ID:XyC37eRF
残された家族・・・
>>314 そんなことかんがえられない・・
考えたくない、、自己中心で申し訳ないんですけれど、
気分が真っ暗になりました。
気候のせいかもしれないけれども 今日は病院からの帰りに
涙がでました、明日天気になれえ〜

334 :88:01/11/08 22:13 ID:???
>314,316
いろいろな疑惑(?)を解いてくださってありがとう。
314さん、今はつらいでしょうけれど、
お父様の分までがんばって生きてくださいね。

>332
最初のころ、最悪の事態っていうのは頭の中でリハーサルしてみました。
そして、お葬式も大変だろうけど、うちの場合、そのあと10年、15年が
もっと大変だということに気がつきました。
何しろ、幼子と年寄りを残されちゃうわけですから。
私「今死なれたら、困るんですけど」
夫「子供は小さい時に苦労したほうが立派になれるんだ」
私「いなくなっちゃうほうはいいけどさー、少しは私の身にもなってよ」
ということで、夫は当分、死ねないことになりました。(w

335 :病弱名無しさん:01/11/09 09:36 ID:dN0n1+Aq
みんな、がんばろ!

336 :病弱名無しさん:01/11/09 09:39 ID:???
>何しろ、幼子と年寄りを残されちゃうわけですから。
>私「今死なれたら、困るんですけど」
>夫「子供は小さい時に苦労したほうが立派になれるんだ」
>私「いなくなっちゃうほうはいいけどさー、少しは私の身にもなってよ」
>ということで、夫は当分、死ねないことになりました。(w

そんなこと関係なしに人は死にます。(w

337 :病弱名無しさん:01/11/09 09:56 ID:dN0n1+Aq
私の母も46歳という若さで白血病で亡くなりました。
ただ、母の場合はとても難しい部類でした。
母の最後は敗血症になり肺胞出血ということで手のつくしようが無かったんです。
私は24歳独身、母は亡くなる1時間前にも「ウェディングドレス姿見るまでは
死ねない」「孫の顔みるまでは・・」って言ってました。
あれから1年が過ぎました。いまだに思い出すと涙が止まらないよ。
発病してから1年と4ヶ月でした。
気を悪くさせてしまったならごめんなさい。
でも、最悪の事も少しでいいから考えてほしい。
現代の医学に憤りを感じます。悔しいです。なんで私の母ばっかりって・・・。

338 :337:01/11/09 10:03 ID:dN0n1+Aq
みんなを絶望させるために書いたんじゃありません。
ただ、白血病でも治癒するかたもたくさんいるけどそうでない人も
いるっていう悲しい現実も受け止めてほしい。
母は生き地獄だった。だれも悪くなくって責める物が無いだけに無念です。
私も母と一緒に死にたかった。母のいない毎日が辛くて仕方ない。
今だに、夢に出てくる母は病人なんです。すごくすごく辛いです。

339 :314:01/11/09 10:06 ID:???
>336
貴方と貴方の家族も例外ではありませんね・・・

患者の状態が家族の都合通りには行かないのは真実です。
しかし患者本人の意思の力と病状はある程度関係があると思います。
どれだけ積極的に治療に関われるかが違ってくるからです。

sage進行にしませんか? > 皆様

340 :茄子でごんす:01/11/09 17:37 ID:???
>>314さん>>337さん、はじめまして、こんにちは。
私は看護婦を職業にしている者で、ここのスレッドの管理人ではありませんが、
お二人の書いている文と、ここのスレッドの方向性が違うように感じています。
以下ざっとですが、まとめてみました。なぜ、私が「違う」と書いた理由が解って
もらえるとありがたいです。

10/6、彼が白血病と診断され情報の提供、及び相談をお願いしたい。
     ということでスレッドがたちました。
10/9 母はどうやら白血病らしいので。。。と29さんが参加。
10/13 御主人がALLで治療した経験がある、88さんが参加
10/22 御本人が治療中の165さんが参加。 
以上の4人が中心となって、他の方々より多くの種類の情報が集まっています。
ここで指す「情報」とは、病院の選び方、人工授精、喫煙習慣、骨髄移植、不妊症
ほか、白血病解析プロジェクト」に参加している方々からの薬品の情報などです。

341 :340続き:01/11/09 17:55 ID:???
皆さんが善意で寄せてくれる情報を、何故、必要と考えているのでしょうか。
それは「大切なひとを守りたい」という、ごく自然な気持ちが出ていますよね。
前向きで切実な気持ちから出てきたもので「出来ることかどうかは解らないけれど
何か自分で(想う人を守る為に)動きたい」ということではないでしょうか。
彼等はじめここに来ている方達は「治したい」という気持ちに賛同して来ています。

なので、どうか理解していただきたいのは、亡くなってしまう可能性を考える
ことよりも、生き続ける道を模索していくことに重点を置き、スレッドを続けて
いきたいのです。
治るために、家族や自分は何が必要なのか、そんな方法をここでは探しています。
現在は悲しみの中で生活していらっしゃる様子ですので、これ以上は書きたくない
のですが、毎日戦っている方達でつくってきたスレッドなので、申し訳ないのですが
その気持ちを察していただけませんか?よろしくお願いいたします。

342 :病弱名無しさん:01/11/09 18:16 ID:sAEYkP0l
>341
大賛成!
前向きに!!
明るく頑張りましょう!!!

343 :病弱名無しさん:01/11/09 20:28 ID:???
もし、私が現在病気の家族を看護する立場だったなら、
なんとか治したい、元気になって欲しい、と
それだけを考えていると思います。
もしも、、、なんて考えずに、患者と一緒に戦っているはず。
同じ病気ではないけれど、こないだ父が倒れた時に思いました。
だから340さんに賛成です。
1さん、29さん、88さん、165さん、がんばってくださいね。
影ながら応援しています。

344 :88:01/11/09 23:00 ID:???
>>340-343
ありがとうございます。
正直言って、ここに来るのがちょっとしんどくなってた。
ある程度出口が見えてきた私でもそうなのだから、
29さんなんて、ホント、読むのがつらかったんじゃないかな??
29さん、大丈夫ですか〜?

345 :29:01/11/09 23:47 ID:p9ygebsj
>>88 あい、、正直読んで、、ショックだったし
なんでこんなこと書くのだろうと、思ったけれども・・
どこかで発散したかったんでしょう と思って今は見ています
私も たまに切れるからね(笑)
とりあえず・申し訳ないけれども >>314 さんのレスは なかったことにしてます

346 :病弱名無しさん:01/11/10 00:50 ID:???
http://members.ud.com/services/teams/team.htm?id=270E60B7-EC7B-4389-BA40-8C473D6C5A5B
http://isweb1.infoseek.co.jp/~p-q/
チーム2ch

がんばろう

347 :病弱名無しさん。:01/11/10 00:54 ID:???
えっと、ちょっと関係が薄い感じですが、
軍事板の方ではUDを『微笑作戦』と名づけ
-未だ見ぬ誰かの笑顔の為に-
をスローガンに自作機を投入する等、がんばっています。

自分の母も、乳がんで、再発が疑われましたが、再発ではありませんでした。
自分もこれを励みに、さらにがんばります。(って本当にがんばってるのは
パソコンなんだけど、、、)

ご存知の通りUDの参加者は2chだけで1万人を突破しています。
参加の理由はさまざまだと思いますが、
〜早く良い治療法(薬剤)が登場して欲しい。そしてみんな早く治って欲しい〜
って言う気持ちは共通だと思います。

うまく言えませんが、がんばってください。いや、がんばりましょう!

348 :病弱名無しさん。:01/11/10 00:58 ID:???
既出でしたら、お許し下さい
>http://www.geocities.co.jp/SiliconValley-Sunnyvale/1181/
ここ、詳しいです。

349 :病弱名無しさん:01/11/10 01:44 ID:???
  ∧_∧  カタカタ  / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
 (    )  ∧ ∧ < Team2ch オイオイ現在、世界1位だよ…
 (    )  (,,゚Д゚)  \____________
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ (つ_つ__
 ̄ ̄ ̄日∇ ̄\| BIBLO |\
        ̄   =======  \


/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
| ほう、白血病解析プログラムですか

   ̄ ̄ ̄|/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ∧_∧       / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ( ・∀・)  ∧∧ < な、なんですか?あなた・・・
 (  ⊃ )  (゚Д゚;)  \____________
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ (つ_つ__
 ̄ ̄ ̄日∇ ̄\| BIBLO |\
        ̄   =======  \

350 :病弱名無しさん:01/11/10 01:44 ID:???
/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
| あなたは, 世界中の白血病患者を救う救世主のつもりですか?

   ̄ ̄ ̄|/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ∧_∧       / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  (  ・∀)  ∧ ∧ < そんなこと思ってないですよ・・・
 (     )  (;゚Д゚)  \____________
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ (つ_つ__
 ̄ ̄ ̄日∇ ̄\| BIBLO |\
        ̄   =======  \

/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
| 幼女の白血病患者を救う…

   ̄ ̄ ̄|/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ∧_∧       / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
  ( ・∀・) ∧ ∧ < だからそんなこと言ってないでしょ!!
 (  ⊃ )  (゚Д゚;)  \____________
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ (つ_つ__
 ̄ ̄ ̄日∇ ̄\| BIBLO |\
        ̄   =======  \

351 :29:01/11/10 02:44 ID:7hjoTo0h
みないことにしようとおもっても気分はブルー・・
松任谷由実の・・雨にきいたジョガーきいてます・・
涙がとまらない

352 :346:01/11/10 03:06 ID:???
>>29さん
大変でしょうが頑張ろうよ。
あなたの出来ることは限られているけれど今日も一生懸命頑張れたんだよね
自分を褒めてあげようよ〜
一日一日頑張るだけです
明日のこと考えてると参っちゃうよ。
悩まないで何をしてあげられるかを考えて生きようよ。
難しいかもしんないけどさ

353 :29:01/11/10 03:06 ID:7hjoTo0h
また眠れません 明日母のところにいったら睡眠薬もらってこようかな

354 :346:01/11/10 03:09 ID:???
私も持病持ちだからドナー登録とか献血とか
出来ないから役に立たないけどね

でも私の代わりにPCは『白血病解析プログラム』フル稼働してます。
いつかこの病気がなくなるようになるといいですね。

355 :346:01/11/10 03:15 ID:???
29さん ここに来て一ヶ月ですね
随分変わったんじゃないですか?強くなってると思いますよ。
ゆっくりゆっくりいきましょう

356 :29:01/11/10 03:40 ID:7hjoTo0h
>>355 私 強くなんかないですよ本当に
母と一緒にきえてなくなりたい
いやなことがおおすぎる
すいません暗いことばっかりいって

357 :346:01/11/10 03:56 ID:???
いいじゃないですか 強くなくたって!
今までもこれからもお母さんといっぱい泣いていっぱい笑って
助け合いながら生活していけるんだし・・・・
ありのままでいいんじゃない?

358 :病弱名無しさん:01/11/10 06:03 ID:???
>29さん
みんなついてるよ〜。

359 ::01/11/10 14:53 ID:???
おひさしぶりです。といってもじつは8日から見には来てたんですけど・・・
>>314さん、>>337さんの気持ちもわかるけど、けどけど・・・ってなってしまって。
正直、なんと書いたらいいかわからなくてROMしてました。

それにしても彼にもグリベック、使えるといいな。
副作用も少ないみたいですし。なにより
注射じゃないというだけでもかなりのメリットだと思うんですよね。
彼も最近はINF打ち続けでふともももおなかも硬くなって痛い
といってますし。
おなかとふともも以外に皮下注射できるとこってあるんでしょうか?

360 :病弱名無しさん:01/11/10 16:00 ID:???
定期的にしっかり進んでいるスレだから狙われたんでしょう。テロだよ。
ある意味思い上がった連中、というか自分を知らないヤツラだから、気にするな!

>悲しい現実も受け止めてほしい
>患者の状態が家族の都合通りには行かないのは真実

あんたら何様?・・・ここの住人に謝るとか340に対するコメントを書くとか
出来ないのんかね?イヤ、もう絶対に来なくて(・∀・)イイ!んだけどさ。

仕切りなおしてガンバっていきましょう!

361 :88:01/11/10 23:31 ID:???
>360
そこまで言っちゃうとかわいそうかと……。
ほんとに悲しんでいる人たちだと思われるので……。

でも仕切りなおしには賛成っす!
明るくいきまっしょい!<姫さま風に

362 :29:01/11/11 00:28 ID:???
ふ〜〜 母の病気、何型かまだはっきりしない〜
早く白血病解析プロジェクト終わるといいな、、
グレッグは使えないみたいだから
ここにいる皆さんに適合する新薬が見つかることを祈りつつ
PC全開ばりばりです

363 :88:01/11/11 00:46 ID:???
>>362
何型かって、医者によって意見が分かれるみたいですよ。
うちのダンナなんか、今になってもM1かM2かわかんない。(w
けっこう適当なのかも??

ところでひとつ疑問なんですが、
UDって英語版を見るとAGAINST CANCERですよね?
日本ではなんで「白血病解析プログラム」なのかな?
がんの治療薬を!って言ったほうが、
もっとたくさん人が集まるような気がするんだけど…。

364 : :01/11/11 11:43 ID:???
>363 88さん
謎ですね。
白血病も広義的にはガンですし、
SODを阻害しようとしたりとかチロシンキナーゼとか、
実際、白血病治療向けの蛋白質も多いのですが、
VEGFは癌のようですし...

365 :病弱名無しさん:01/11/11 13:32 ID:???
私も解析に参加したいと、ず〜〜っと思っているのに
あいかわらずMacはダメなのですね。

366 :病弱名無しさん:01/11/11 19:25 ID:ZtuUu6+2
>365
仕方ないのでウィン機一台購入しました。
周りの人に何に使うの?と聞かれますが
白血病解析プロジェクトはそれだけ有意義だと思うのですが・・・

367 : :01/11/11 21:10 ID:???
>366さん
す、凄いよ。

368 :病弱名無しさん:01/11/11 22:41 ID:NphojSL6
はじめまして。
白血病ではありませんが、私の母も、4年前(当時母49歳、私25歳)に卵巣癌になりました。
2度の大手術と6回の抗癌剤の治療を終えて、現在2ヶ月に1度の通院になりました。
今のところ転移はありません。(毎回腫瘍マーカー、半年に一度CTを撮っています)

私も、「母が癌かもしれない・・・」という時や、「悪性でした」と先生から言われた頃は、
精神的にかなりボロボロでした。
母の前で泣いてはいけないと頑張っていたけど、会社に行くと仕事をしていても自然に涙があふれてきたり・・・
食事ものどを通らず・・・テレビを見ていても内容が頭に入ってこないような・・・

たぶん29さんに近い心境だったかな?と勝手に思っています。

病気についての情報とかじゃなくてすみません。
ちょっとここ何日か暗い雰囲気になってしまっていたので・・・
うちもまだ5年経っていないから完治とはいえないけど、頑張りましょうね!って書きたかったんです。

369 :29:01/11/12 01:09 ID:???
>>88 ええ??本当??結構いいかげんなんだなあ(笑)
ちょっと安心したわ、ありがとう
うちの母は特別な病気か??とか思って不安になってたのだ

370 :337:01/11/12 14:15 ID:kMLz4WoX
ごめんなさい、本当にごめんなさい。
ただ、ずっと辛かった気持ちを誰かに聞いてほしかった、わかってほしかった。
軽率な文章でした。
29さん、ごめんね。本当にごめんなさい。
みなさん、本当に申し訳ありませんでした。

371 : :01/11/12 17:08 ID:ePYVMku9
>>370
そんなに気にすること無いよ。
間違った事言ってないんだから。

それに、本人は絶対に良くなるって思わなきゃダメだと思うけど。
周りの人は、そうとばかりは言えないからね、もちろんおくびにも出せないけど。

だから、そこまで気にすること無いって。
あなたの経験も絶対に役に立つって。

それは、私かもしれないし。
ROMしてる人かもしれないしね。

372 : :01/11/12 23:45 ID:???
今出来る事を、目一杯頑張りましょう!

373 :風邪ひき@茄子:01/11/13 03:26 ID:???
う〜ん。。。あんまり落ち込んでもらっちゃうと、困ってしまいますぅ。
怒って書いたわけでもないですし、お互い「わかって欲しい」という気持ちで
書いたわけでして。。。
聞いて欲しい気持ちは全然否定しないですよ。ホントに。よくわかるしね。
ただ、書いた場所とタイミングがいけなかった。それだけのことだよ。
あんまり気にしても、よくないと思うんだなぁ〜。次に気をつければいいじゃん。
ここで元気を補給できればそれでいいし。
深く悩む必要はないと思うよ。無記名だからいろいろ書かれて当然か?くらいに
自分の中で押さえておけば、あんまり苦しくならないと思う今日この頃です。
書いた人の日常はここではわからないし、踏み込む必要もないし。
もう少し、心の中で距離を置いて付き合っていければいいと思いました。

ところで、むちゃむちゃ寒いですね〜。皆さん、風邪には気をつけてくださーい!

374 :29:01/11/13 09:54 ID:???
そうそう あんまり気にしないでね 鳥頭だからすぐ忘れるからさ(笑)
そういえば白血病の人でも解析プロジェクト知らない人がおおいみたいですね
母の隣にいる人は本当にもう薬でもできないと治療法ないみたいで
この話したら楽しみにしてがんばるわ〜〜って・・
本当に解析されていい薬が早くできるといいな
今日は 解析プロジェクトの画面をプリントして母ちゃんとこにもってって
枕もとにはっとこうかなっておもっています
しかしなかなか ヒットしないここ数日ずっと動いてくれない・・
なんで???(T_T)

375 :370:01/11/13 11:30 ID:Xq2q7cQ0
みなさん、どうもありがとう。
これからもここのみなさんの応援をさせて頂きます。
心から、皆さんの幸せを祈ってます!みんながんばろうね。
風邪ひかないように気を付けましょうね☆

376 :病弱名無しさん:01/11/13 12:31 ID:???
なんか、ありがと〜。ホッとしました。

377 :346:01/11/13 12:59 ID:???
>>29
ソフトは常駐してるかな?

札幌では雪みたいです。みなさん風邪気をつけてくださいね

378 :  :01/11/13 13:04 ID:???
運もあるみたいだね>HIT

379 :病弱名無しさん:01/11/13 13:23 ID:???
運…って?(笑)
雪。。。って?(寒)
風邪が治りませ〜ん!
みんな厚着してね〜!

380 :88:01/11/13 13:30 ID:???
>29
今来ているTK(q3)はめちゃくちゃ固いみたいです。
うちのなんか、100時間で24%だよー(泣
もうこうなったら、裏UDを狙うしかないです。(w
それとq3て全体にHITは少ないみたい。
マターリがんばりましょう!

>370
あなたもお体を大切に。
明るくなれる日が早く来ることを祈ってますよー。

381 :29:01/11/13 22:52 ID:???
>>380
92%から動かない・・37hなのにい・・
TKとかってどうやってみるのかな・・

382 : :01/11/13 23:21 ID:???
>381
画面右下の6つ並んでるアイコンの左から2番目のiマークをクリックすると、
現在挑んでいる蛋白質が見れますです。

383 :29:01/11/14 01:08 ID:???
どうもありがとう〜〜>>382
母ちゃんの病室6人部屋でみんな同じ病気(笑)
それで妙にみんな仲良しだからおすそ分けしないと この前は神戸屋のパン
明日はお漬物が食べたいといってたので
きゅうりのヌカヅケもっていく予定です
結構出費かさむけれども母ちゃんが喜ぶんだったら家うってでももってくよ

384 :  :01/11/14 01:24 ID:???
ヌカヅケでは家売れないな(笑)
やっぱり一人より大勢の方がいいよね
なにげない会話が明日への活力になるもんね
29もガンバ!!!!

私の宿題も固いぞ!!!!Tyrosine Kinase(q3)

385 :病弱名無しさん:01/11/14 22:19 ID:???
人の願う「力」って、強いものです。
治るように、治るように!と願う、
そして、治りたい、治るんだ!と願う力。
その力は、はかりしれないよ。

386 :29:01/11/14 23:03 ID:???
母のお隣にいる Mさん 骨髄不全なんだって、、治療方法がないらしいね
あれって温存しかできないらしい、、
すっごく明るくって(T_T)
原因わからないから治療できないんだよね?
プロジェクトで解析できたら治療の可能性もあるんだよね?

387 :29:01/11/15 20:59 ID:???
冬は血小板がたりないらしい、、明日あたり病院にいきがてら
成分献血してこよっと、、

388 :165:01/11/15 21:05 ID:???
なんか29さんや1さんの書き込み読んでると優しい気持ちになれる。
このスレの人はみんな優しいけど。
そして茄子が好き…オバカなのは僕だけ。

389 : :01/11/15 23:55 ID:???
私も茄子大好き。
茄子の笑顔がいちばん元気が出る。

390 :29:01/11/16 01:48 ID:???
茄子? ナースかな?(笑)
確かに・・私にはできないな(T_T)
本当に天使ですね茄子

391 : :01/11/16 02:00 ID:???
消えたかと思った・・・。あ〜、びっくり。
なしてsage進行してるのだ?
せめて40番代にいて欲しいスレなのにさっ!

何を書くか忘れたので、また来るね。(・・・・何だっけ、ホント)

392 :346:01/11/16 04:58 ID:???
はいはいは〜〜〜い
茄子大好き〜〜〜〜〜〜(^_^)v

393 : :01/11/16 13:31 ID:???
入院してから茄子萌え萌え萌え〜〜〜〜
退院してもう会えないから、献血行ってる(w

394 :深夜販売でXP買いました:01/11/16 16:24 ID:???
今年、2月骨髄移植をうけて現在自宅療養中のAML患者です。
骨髄移植後、生死の境を何回も通りましたが9月末に退院し、今ではウィンドウズの
深夜販売に出かけられるまでに体力も回復しました。(近くに行うマルクの結果次第で仕事復帰します)
ドナーさんありがとう

白血病は本人も苦しいがどちらかといえば家族のほうが苦しい思いをする病気です。
移植前の説明で移植後三ヶ月の生存率が七割ときいて家族は僕の葬式の準備を
していたらしいのですが、僕自身は七割だったらなんとかなるんじゃないかと思って
軽く考えていました。

家族も本人もあまり先のことを考えて暗くなってもプラスになることはないので
再発の話等はしないようにしています。

明日を信じて、あなたのまわりには支えてくれる友人がいる。
少しでも役にたてるなら実際の骨髄移植等の話をしますので聞いてください。

395 :165:01/11/16 21:16 ID:smbbwLjY
>>394
はじめまして。移植後9ヶ月位なら新しい骨髄がだいぶ身体に馴染んで
きた頃でしょうか。聞きたい事はたくさんあるような無いような…
質問したい事を考えておきますね。

性状検査の結果は、半分位はまだ生きてました。運動率は60%近くあったそうです。
通常の成人男性よりは低いけど、これから放射線治療をする事を考えると保存して
おいたほうがいいだろうと産婦人科の先生にも言われました。僕の入院してた病院
では通常既婚者でなければ保存しないそうですが、病気の事を考慮して保存しても
いいと言ってくれました。希望であれば何百年でも保存してくれるとまで言って
くれました。どうも僕は病院の先生方に遊ばれてるような気がする…(w

396 :165:01/11/16 21:27 ID:???
まだ返事はしてないのですが保存してもらうつもりです。
担当医に相談したら
「あくまでも生き延びる事が大前提だけど、
 せっかくだから保存しといたらぁ。」
だそうです。担当医は面白い人なんです。僕と冗談ばっかり言ってるんです。
閑話休題
病気になったのがわかった時、僕は“少ない選択肢の中からでも
出来るだけベストの選択をしてやれるだけの事はやろう”と思いました。
最近少し考え込んでいたのですが、やっぱり保存しておくのがベストの
選択だと自分なりに判断しました。そんなわけでまた産婦人科で
頑張ってきます。相談に乗って下さった皆さんありがとうございました。

397 :88:01/11/16 21:45 ID:???
>>394
はじめまして。夫がAMLで入院中です。(本日で200日目!)
初発なので移植をするかどうかは、退院後、大学病院で相談、
ということになってます。
私もいろいろ聞いてみたいですが、頭の中がまとまらない…。
追々、伺いたいことも出てくるかと思いますので、よろしくお願いします。

ところでXPってどうですか? ちょっと興味あり。

>165
よかったですね。がんばってくださーい!
茄子を食べながら(w

398 :394:01/11/17 00:13 ID:???
>>165
僕も精子保存しましたが、化学治療を4回やったあとだったので婦人科の先生の話では
顕微受精で成功確率20パーセントだそうです一回の精液採取で五回顕微受精が
できるそうです。
費用は二年で二万でした。

>>88
僕の場合、寛解に入らず入院後一ヶ月で移植することが決まりました。
渡辺謙さんの例もありますし移植しないことにこしたことはないですし。

>ところでXPってどうですか? ちょっと興味あり。
XPは今から入れてみます。

399 : :01/11/17 00:40 ID:???
なんだか難しいハナシになってるけど、がんばれ〜!

400 ::01/11/17 13:30 ID:???
>>394
はじめまして、彼氏がCMLでスレをたてた1です。
うちの彼にもやっとドナーが見つかったのでそろそろ移植に向けて
調整に入るらしいです。(ここ二週間ほど先生が出張でいないとか
でそのままなんですけど・・・。)年明けには移植するかもしれないらしいんです。
彼は無菌室に抵抗があるようなんですがやっぱり皆入るものなのでしょうか?

>>395
保存できるんですね、よかったじゃないですか〜♪彼氏の病院では
やっぱり既婚もしくは婚約者がいないと預かってくれないそうです。
婚約者というあたりが曖昧なのですが・・・単なる彼女でもいいんでしょうかね?

401 :394:01/11/17 15:20 ID:???
>>1
はじめまして、僕の場合は移植前に無菌病棟というところにいて
移植の時高度無菌室というところに入りました。国内では程度の差こそあれ
だれでも入るものらしいです。ただ一昔前と違い管理は幾分簡略化の方向に
向かっているようですよ。
海外では、普通の個室にエンビラ(空気清浄機)をつけたところで移植する
らしいので日本もそのうちにそうなるらしいです。

402 :29:01/11/17 15:54 ID:???
母ちゃんのsegって値が・・3.0に下がった・・
これって菌コロスやつだよね
これ以外はほとんど正常に近いのに(ノヘ;)シクシク.

403 :2チャンネルの良心:01/11/17 18:07 ID:4Coe1XVf
>>402
頑張って。
みんな応援してるから。

自分のこととして感じてるのは、私だけではないと思う。

404 :88:01/11/17 23:08 ID:???
>>402
segって顆粒球のこと? 3パーセントってこと?
治療が始まっていれば下がってくるのは正常だと思うけど…
治療中はゼロまで下がるのが普通なんじゃないかな?

405 :29:01/11/18 00:06 ID:D5hbJUis
>>404 ありがとう まだ治療はじまってないです
まだ何型かはっきりしないもんでM1かM2だって・・
明日からしし座の流星群 星に願いを・・
母ちゃんがなおりますようにって
いっぱい星がながれて、苦しんでる人すべてがよくなりますように
お願いしたいです

406 :29:01/11/18 00:15 ID:D5hbJUis
治療がはじまってないのに・・どんどん下がってる・・これまずいのかな

407 :29:01/11/18 10:28 ID:D5hbJUis
あと 寛解になったら どの程度普通の生活してもいいのかな、、
色々経験者の方教えてください

408 :神崎先生:01/11/18 10:54 ID:???
神崎先生のトコデ鍼してみれば
意外と いいみたいですよ
http://members.jcom.home.ne.jp/0936706401/welcome.html

409 :29:01/11/18 15:31 ID:D5hbJUis
う、、、、、、、、、、、>>408
どなたか試した方いらっしゃいますでしょうか?知り合いで
痛いってかいてありますね・・やった人の話きいてみたい

410 :165:01/11/18 20:03 ID:???
ほえ〜鍼が癌にいいのですか。そりは知らなかった。全部が全部いいという
わけではないと思うけど、鍼によっていい結果がでる人もいるでしょうね。
鍼は先生によって打ち方(?)も違うので一概には言えないけど、上手な先生の
トコは気持ちいいですよね。よく通ってました。

29さん僕の意見はあまり参考にはならないかもしれないけど、完全寛解になれば
こまめにうがいしたり食べ物に多少気をつけてれば普通の生活をして問題ないと
思いますよ。まあ安静にしてるにこした事はないんでしょうけど。
僕も今は内服の薬飲んでるだけで、仕事こそしてないですけど普通の生活してます。
でも先生にマスクしる!ゴラァ!とよく怒られるからやっぱり僕の話はあんまり
あてにならないかも…(w
ごめんちゃい。

411 :29:01/11/18 22:18 ID:D5hbJUis
>>410 やっぱ完璧に普通の生活にってわけではないのですね・・
マスクしたり うがいしたり・・

412 :88:01/11/19 08:22 ID:???
29さん、流星群見ましたか?
私は30個くらいしか見られなかったけど、
晴れていた所ではすごかったらしいですね。
星に願いが届くといいなあ……

413 :29:01/11/19 23:10 ID:O3WFXhc/
>>88 さん 爆睡してました(T_T)
ところで今日病院にいったらびびった!母ちゃんが車椅子に・・
なんだか昨日突然腰が痛くなって動けなくなったらしい
聞いたら骨髄検査したあと 結構 坐骨神経痛ってなるらしい
どなたかなった方いますか?
あと口が苦い苦いっていってたので 心配してたらアモバンって睡眠薬のせいだって
夕方になっていろんな人の話聞いて原因わかるまで 帰れなかった
でも何とか一安心して帰路につきました

414 :165:01/11/20 13:43 ID:???
坐骨神経痛ですか。腰から採ったんでしょうか?
僕は腸骨から採ると下痢になるけどなんか違うな…

415 :29:01/11/20 20:42 ID:ybkyzspq
>>165 (笑) 腰からと胸のとこ両方からとったみたい
同じ病室の人みんな 腰っていうか尻おさえてるし・・・
なにか関係あるのかなあって
下痢・・それもつらいかも お大事にしてくださいね

416 :病弱名無しさん:01/11/21 10:40 ID:ij9J/PJ+
age age

417 :29:01/11/21 21:11 ID:HUREATEg
う〜〜土曜日に家族集まってくださいって、治療方針の説明かなあ〜・・
ドキドキする

418 :88:01/11/21 22:01 ID:???
>>417
29さん、なにげに素敵なID…

坐骨神経痛はあんまり聞いたことがないなあ。
うちの病院では胸から採ることが多いみたい。
とった後、胸に砂嚢を乗せられて
1時間くらいおとなしくしてるみたいです。

419 :29:01/11/21 22:46 ID:HUREATEg
うにゃ、、坐骨と胸 どっちもありなんだけど・・
う〜〜んなんでなのかな
をを?id (笑)気にしたことなかった
88さんのid どうやって隠したのお?

420 :病弱名無しさん:01/11/22 05:54 ID:v+smeLMV
>>419
良く分かんないけど、下げボタン押すと名前が青色になっていDが???になるみたいです。

間違ってたらすみません。

たぶん私の、そうなってると思うけど。

421 :病弱名無しさん:01/11/22 05:55 ID:???
sageしてなかった模様

422 :病弱名無しさん:01/11/22 06:05 ID:???
でも違うみたい。
すみません、忘れて下さい。

お騒がせしました。

423 :病弱名無しさん:01/11/22 08:45 ID:???
こんな感じで。メール欄になんか書けばID消えますよん。

424 :病弱名無しさん:01/11/22 08:46 ID:???
つか、間違えた。

425 :病弱名無しさん:01/11/22 10:25 ID:???


426 :165:01/11/22 12:55 ID:???
メール欄になにか書き込めばIDは消えますよ。sage進行じゃなくてもね。
>>417のIDはいいですねぇ。「ふれあってガンバル」感じ。

それはそうと、骨髄移植が1月に決まるかもです。まだ決定じゃないですが。
体調に注意しながら気楽に待ちたいと思います。

427 :394 :01/11/22 13:26 ID:???
>>165さん
1月移植ですか、がんばってくださいね。

428 :病弱名無しさん:01/11/22 17:36 ID:???
初めて拝見させていただきました。
>>368さん
家の母が今、まったく同じ病気(卵巣がん)と闘っています。
偶然ながら年齢もまったく一緒。(母49歳、自分25歳)
この前お見舞いに行ったら、太目の母があんなに痩せ細ってすごく悲しくて泣きそうになりました。
もしこれを見ていたら、どのような経過で治療して回復したか聞かせてください。

429 :29:01/11/22 17:43 ID:duCz1qfy
あ〜〜昨日病院にいったら 家族みんなインフルエンザのワクチンうてって
いわれました もしもうつしちゃったら大変だからだって・・
注射きらいだけど 仕方ないですね(T_T)

430 :88:01/11/22 22:26 ID:???
>>165さん、
移植が決まるといいですねー。かげながら応援してます。

>>29さん、
風邪気味かな?と思ったらマスクして病院行くのも手です。

ところでうちは、退院は遅れてるけど、今日から日曜まで外泊〜♪

431 :病弱名無しさん:01/11/22 22:30 ID:???
>>430
うっわ〜!!よかったね〜♪
寒くなろそうだから、気をつけてね!
ダンナサマによろしく! ←?

432 :368:01/11/23 03:29 ID:???
>>428さん
今読みました。
うちの場合、妊婦のようにお腹がはれてきて、検査をしていくと卵巣に腫瘍がある、そして水もたまっているというところから始まりました。
入院して1週間後に卵巣部分の摘出手術(この3年前に子宮筋腫で子宮と卵巣を1部残して摘出していました)し、悪性と診断がつきました。
摘出したものは、プラムのような黒い塊が6つ、1リットルの腹水です。この時リザーバーという装置?をお腹の中に入れました。(ここから直接抗癌剤をお腹に入れるためだそうです)
その後、抗癌剤(タキソールとカルボプラチン)の治療を3回続けて、また手術。この2回目の手術は、お腹の近くのリンパ・盲腸・タイモウ(漢字忘れました)など、
転移の可能性のあるところを摘出、またその場で悪性の細胞がないことがわかったため、リザーバーも取りました。
そして、さらに3回抗癌剤の治療をして腫瘍マーカーの値も正常で、CT検査でも何も写らなかったことから退院となりました。
その後は、検査だけで治療も薬もありません。

433 :368:01/11/23 03:31 ID:???
>>428さん続きです。
うちの母は、抗癌剤を打った後2〜3日は食欲がありませんでしたが、その他は、頑張って食べていたようです。
私はよく、リクエストされたものを会社帰りに買っていきました。(甘いものが多かったけど、おにぎりとかもおいしかったみたい)
何でもいいので、食べたいものを差し入れしてあげて体力を落とさないようにしてあげるといいと思います。
428さんが、辛くて悲しいのはよくわかります。でも、何とか頑張ってください。
かげながら祈っています。

>>1さんそして皆さん
白血病と違う話を書いてしまってスミマセン。でも428さんの気持ちわかるので・・

皆さんの病気、1日もはやくよくなりますように。

434 :88:01/11/24 02:21 ID:???
368さん、428さん
みんながんばれです!

435 :428:01/11/24 15:05 ID:???
>>432-434
ありがとうです。
うちの母は抗がん剤を2、3回投与した後に手術するみたいです。
カルテ見せてもらったけど、意味が全然わからん!
その前に読める字で書けよー!って感じ。
とにかく早く治して長生きして欲しいです。

436 :白血病の家族がいます。:01/11/25 02:02 ID:???
1さん、29さん、大変ですね。
わたしの母も、白血病の一種です。
骨髄移植をして先日退院することができました。
地方の大学病院に入院していたんですが、その病院は古くて
移植施設がないんです。それに医者も無知で、
HLAの形が合わなくても親子間では可能な場合があることを
知りませんでした。
結局移植施設のある国立病院に転院したんですけど、
ミニ移植を行い、順調に回復しました。
やはり、病院選びは大切ですよ。

http://plaza.umin.ac.jp/%7Emomo/
ここは血液疾患の方むけのサイトなんですけど、精子保存についても
書かれています。参考にされてください。

1さん、29さん、白血病と闘うには、たくさんの情報が必要です。
無知からくる恐怖から、早く解放されるべきです。
メルアドは本物です。もしよろしければ、メールください。

437 :29:01/11/25 20:08 ID:nMxI0aNm
>>436 さん !!お母様何歳ですか??
あとお医者さんの話だと 骨髄異型症候群で、白血病の一歩手前だと
いわれました。今年はなんの治療もしないで、来年まで様子みようとのことです
SEGが3.1ですので 本当にこのままでいいのか正直不安です・・・
骨髄移植ってのはいったいどういう人に行うんでしょう。。
聞いてみるとみんながみんなやってる とは聞かないもので
その辺が不思議におもってたところです

438 :29:01/11/25 20:08 ID:nMxI0aNm
>>436お言葉に甘えましてメールさせていただきました
どうかよろしくお願いいたします

439 :病弱名無しさん:01/11/25 20:34 ID:???
白血病と闘うなんて白血病が可哀相です。
黙って死にましょう。アーメン

440 :病弱名無しさん:01/11/25 20:43 ID:Z5xTrueu
>>439 お前は、ふざけすぎだぞ。
コメント読めば、深刻に悩んでいたりしていることがわかるだろ。
正直、オレは白血病の詳しい事まではわからないけど、ある程度
考えて書きこめ。茶化したりするな。

441 :29:01/11/25 21:16 ID:nMxI0aNm
>>440 さん ありがとうございます、
でもね正直健康な人間にとっては<うざい>んでしょうね、、
>>439 さん 私の母も本当に病気しらずでした、白血病っていわれたときには
医者でさえもびっくりして夜中に電話よこしたくらいですからね(笑)
病気は誰でもなるし、もしかしたらあなたも・・本当にいつ発病するか
わからないですから そうそういじめないでくださいね(笑)

442 : :01/11/25 21:32 ID:???
最近、ネタや煽りが多くなってきたので放置しましょう>ALL

443 :440:01/11/25 21:35 ID:Z5xTrueu
>>441頑張ってくださいね。

444 :病弱名無しさん:01/11/25 21:47 ID:???
29さん、強くなりましたね。ここに慣れてきたのかしら?
みんな応援してますから。
頑張っていきましょい!

445 :29:01/11/25 22:15 ID:nMxI0aNm
>>444 (笑)にちゃんねるは最初のころからいますので
氏ねだの逝けたのにはなれてます(笑)
でも 正直悟りの境地に最近なってきたってのもあるようです

446 :29:01/11/25 23:38 ID:nMxI0aNm
436 さんのカキコみて本気で母親の転院を考えています
でも・・・・・もしそれで母になにかあったら と思うと怖くって・・・
本当に良くなってほしいたとえ私の命が短くなっても(T_T)

447 :439:01/11/26 01:59 ID:HM1CORP2
29さん、お返事しました!
移植できるできないは、病状や、お医者さんの考え方に
よっても変わってくるようです。
とにかく、早くはっきりした診断ほしいものですね。

448 :ごめんなさい↑:01/11/26 02:00 ID:HM1CORP2
436のまちがいです。
439だなんて書き間違って、鬱。

449 :436:01/11/26 02:08 ID:HM1CORP2
やれるだけのことは、やりましょうよ!!!
絶対に治ると信じて。

450 :29:01/11/26 15:50 ID:DkTlyc4K
>>436 さん ご丁寧なお手紙本当にありがとうございました、
あれ読んでもっと私も色々勉強しなくっちゃとおもいました
無知ってこわいですよね
医者がいやがるほど色々しらべますね(笑)
明日知り合いの医者(母ちゃんの医者でなく)に ワクチンうちにいくので
もってって質問しまくってきます
本当に感謝しています どうもありがとうございました

451 :29:01/11/26 22:46 ID:DkTlyc4K
明日は医者にインフルエンザのワクチンうちにいってきます(T_T)
母に打てないので周りの人間はみんな打てっていわれた
注射大嫌いなのに・・ブルブル
みなさんもそんなこといわれましたかあ?

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